Así son los trasplantes de órganos en Uruguay: un sistema sólido, pero con lista de espera

Frena frente al arco de una puerta. De un lado, la sala de espera. Del otro, una sala con sillones y máquinas asignadas. La enfermera le pide que se lave la fístula. “Fístula”, dice, como quien habla de las manos, de los brazos, de las piernas. Como quien habla del cuerpo.

Diego Sotelo, entonces, ingresa a la sala mientras que se arremanga la camisa. En el antebrazo aparece, salta a la vista, un bulto debajo de la piel. Un bulto grande, adulto. Se pasa alcohol de un dispensador y muestra. “Esto es una fístula”, dice.

Cuando son para diálisis, la fístula es una intervención que une una arteria y una vena. La intención es lograr que la vena tenga mayor flujo arterial para que salga la sangre más rápido hacia la máquina que realizará la limpieza. Las suelen tener colocadas los pacientes que necesitan tratamientos regulares de diálisis. Como Sotelo que, todas las semanas, asiste al centro de diálisis Renis, cerca de Tres Cruces, tres veces por semana, cuatro horas cada vez.

Además de la fístula, Sotelo tiene, sobre ambas muñecas, cicatrices. Dice que ahí también se puso fístulas, que como es ingeniero agrónomo y trabaja en el campo, tener una fístula en la muñeca es un riesgo porque puede enganchársela con algo. Riesgo, porque si se corta allí por tener una fístula, podría desangrarse.

Es el turno de la tarde y Sotelo camina hasta la última fila de sillones en una sala donde hay, al menos, 20 sillones con sus máquinas a la vista. Una de ellas tiene su nombre en una etiqueta. Las próximas cuatro horas será suyo. Habitará ahí. Eso lo hará los lunes, los miércoles y los viernes del resto de su vida.

Del resto de su vida, hasta que vuelvan a trasplantarle un riñón.

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A principios de 1996, con 24 años, a Sotelo lo golpeó una insuficiencia renal crónica. Eso lo obligó a irse a diálisis y, también, a recibirse de agrónomo durante ese procedimiento. En diciembre de ese mismo año recibió un primer implante de su padre. En ese momento comenzó su vida de trasplantado.

“Hice toda mi carrera profesional trabajando como trasplantado hasta 2009. En el 2010 me volví a trasplantar”, explica. Aquel primer riñón, donado por su padre, falló porque reapareció la enfermedad renal que dejó sin funcionamiento a sus riñones originales.

En ese entonces entró por primera vez a la lista de espera de órganos. “Me volví a trasplantar de un donante cadavérico. Hasta 2022, que ahí reingresé a diálisis, porque en el medio tuve cáncer. Perdí un ojo y todo lo que fue el tratamiento de quimioterapia, de a poco, fue afectando la función renal del segundo riñón”, agrega.

Imagen de archivo (Montevideo Portal)

Entró en lista de espera en noviembre de 2021 y, en febrero de 2022, comenzó a realizarse diálisis otra vez. “La mayor cantidad de pacientes trasplantados, acá y en el mundo, son trasplantados renales”, apunta Milka Bengochea, directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT) Uruguay.

Es el organismo encargado de las políticas y de la gestión de la donación y el trasplante de órganos, un organismo desconcentrado del Ministerio de Salud Pública. Aunque, en Uruguay, los que hacen los trasplantes son equipos clínicos. Muchos son IMAE (Institutos de Medicina Altamente Especializados) financiados por el Fondo Nacional de Recursos.

Mientras Sotelo habla, se acerca una enfermera a la máquina que corresponde a su sillón. Esa máquina, que será la que limpie su sangre. La ingresará contaminada y, de forma artificial, cumplirá el rol de un riñón. La devolverá nueva, saludable. Se acerca a Diego para ponerle dos agujas, anchas como si fueran de tejer, a través de la fístula.

Que le duele cuando se las colocan, pero que después no, dice. Cuando le conectan una, el primer tubo que va a la máquina, transparente, se empapa de sangre. Luego va el otro, que se pinta de rojo fuerte. Empieza a correr la sangre y empieza, así, la diálisis.

Gracias a ese proceso es que podrá vivir. Pero podrá vivir distinto. Son 12 horas semanales las que Sotelo pasa ahí dentro, limpiándose la sangre. Son 12 las horas en que podría estar con sus hijos y no lo está, con su mujer y no lo está, con sus amigos y no lo está. En cambio, se sienta ahí y escucha música, mira una serie en el celular, habla por teléfono.

Eso lo dice él recostado en ese sillón, agarrando con una sola mano los tubos que sostienen su propia sangre. En definitiva, los tubos que contienen su vida.

Dentro de los trasplantes posibles existen los de órganos, pero también los de médula ósea y tejidos. Aunque el Fondo Nacional de Recursos financia los de órganos, no lo hace con todos los injertos de tejidos.

“No importa que nos atendamos a nivel público o privado, sino que hay una cobertura universal del trasplante en Uruguay, desde hace años. Esto es lo que le ha permitido a Uruguay tener un sistema sólido de donación y trasplante. Pero sólido no quiere decir que sea suficiente. Es insuficiente en la medida que tenemos gente en lista de espera”, explica Bengochea.

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Una vez que a un paciente se le trasplanta un órgano tampoco se configura una situación idílica. “Cambia una enfermedad por otra”, dice Bengochea.

Agrega que, “obviamente, si uno tiene riesgo de vida y después vive 15 años con un órgano trasplantado, vaya cambio. No solamente calidad de vida, sino muy significativo”.

Es que ese paciente, de todas formas, va a tener que controlarse periódicamente. Tendrá que seguir en contacto con su médico tratante, pero también con los equipos de trasplante para conseguir inmunosupresores.

“Los órganos, como son de otro individuo genéticamente distinto, generan una respuesta desde el punto de vista del sistema inmune. Puede generar rechazo. Para eso, hay que tratar al paciente con inmunosupresores”, explica la directora del INDT.

Los órganos trasplantados no son para toda la vida. Cambiar de órgano no significa una cura de la enfermedad inicial, sino que se trata de una mejora en la calidad de vida del paciente.

“Hay trasplantes que han llegado a durar 40 años, otros 20, cinco, cuatro. A veces, depende del cuidado de ese órgano, en qué situación fue trasplantado u otro tipo de patologías que tengas, que pueda influir en el trasplante”, destaca por su parte Aldana Marrero, presidenta de la Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR).

“Tenemos compañeros que han sido trasplantados tres veces. Han tenido tres posibilidades. Yo, por ejemplo, tengo un renopáncreas y ahora estoy esperando un riñón nuevamente. Después de 20 años”, agrega.

Algunos trasplantes, como los de intestino, o los renopancreáticos, tienen demanda tan baja que ni siquiera se hacen en Uruguay. “Es de tan baja la indicación el trasplante de intestino que no justifica que un país como Uruguay, porque tiene tres millones de personas, tenga un programa”, dice Bengochea.

Si alguien tiene una necesidad de trasplante de esta índole, es enviado a un centro de referencia en Buenos Aires porque Uruguay y Argentina tienen un convenio de reciprocidad. 

En Uruguay, los transplantes pueden ser tanto de donantes cadavéricos, como de donantes vivos. Entre ellos se encuentran los trasplantes renales y los de médula ósea. Nadie puede donar en vida, por ejemplo, un corazón. Hay órganos, entonces, que están limitados por la biología. 

“Para atender a los pacientes en lista de espera tenemos que contar con donante vivo, o donante cadavérico”, explica Bengochea y, en caso de ser vivo, éste tiene que ser mayor de edad, además de emparentado hasta cuarto grado por sangre o por línea política (que sea esposo o cónyuge). 

En setiembre de 2013 entró en vigencia la Ley 18.968, que estableció que todos los uruguayos son donantes de órganos tras su fallecimiento, excepto que se exprese lo contrario. Quienes no deseen ser donantes deberán dejar registrada su voluntad.

“Si la persona en vida no expresa una negativa, se presume que no es contrario a la donación. Por eso, se lo puede considerar donante”, recuerda la directora del INDT.

Previo a la aprobación de la ley se creía que la cantidad de donantes iba a duplicarse. Eso, según se ve en el gráfico anterior, no fue así. “Esto ya estaba estudiado en otros países. La cantidad de donantes depende del sistema organizativo, del acceso que tiene la población al trasplante, de cómo es tu sistema de salud, de cómo podés procurar realmente a los donantes, y no tanto de la ley”, declara.

Imagen de archivo (Montevideo Portal)

Entonces, lo que sí cambió la ley fue la modalidad de trabajo a la que se tiene que enfrentar el Instituto Nacional de Órganos y Tejidos. Cambia la forma en la que el grupo técnico (una psicóloga y un médico) entrevistan a la familia del donante fallecido.

“Si la persona tiene una expresión, antes y ahora, se respeta la expresión de la persona. Si no tiene, se presume que es positiva. Antes había que preguntarle al familiar y el familiar tenía que decidir por el familiar fallecido. Lo colocaba en una situación. Hoy el familiar hasta se siente aliviado, porque no tiene que decidir”, dice Bengochea.

Agrega que han existido casos extremos en los que algún familiar es contrario a la donación de órganos y quiere hacer valer su posición. Esas situaciones presentan un conflicto. Por un lado: lo que determina la ley y, además, la existencia de una demanda y de una necesidad clínica. Por otro: la voluntad de la familia de la persona fallecida.

“En situaciones muy extremas, el Instituto ha decidido sacrificar el caso. Perder el donante antes de tener un escándalo social de una familia que uno ve que realmente no va a poder procesar el duelo y la donación. Que va a ser tan traumático que va a generar un efecto de halo negativo en el resto de la sociedad”, dice. Este tipo de casos, declara, han sido esporádicos y puntuales.

“Pero la mayoría de la gente es solidaria, está a favor de la donación y entiende que es lo que establece la ley”, agrega.

A partir de 2013, el INDT ya no tuvo que salir a recoger expresiones de voluntad. Antes, si no tenían expresiones positivas, no había donantes. Actualmente, se considera que si alguien no quiere ser donante, lo puede expresar en el propio INDT, en algunos centros médicos, en un juzgado o hasta con un escribano.

De acuerdo con los datos a los que accedió Montevideo Portal, hasta 2013 alrededor de 2.600 personas expresaban una voluntad negativa y unas 2.300 expresaban una positiva cada año. Alrededor de 5.000 personas hacían una expresión de voluntad.

A partir de 2013, fue bajando. “En 2020 hubo 50 y pico de personas, de las cuales 45 expresaron que no querían y ocho que querían. La gente ya no se preocupa por expresar”, dice Bengochea.

La lista de espera de órganos es una demanda. La oferta, obviamente, es baja y depende, en gran parte, de la biología. Pero cuando un paciente tiene una necesidad de trasplantarse, eso no significa, necesariamente, que ingrese en la lista de espera.

Depende, en algunos casos, de si el paciente tiene acceso a las consultas, a los equipos, el tiempo, la motivación. Si el paciente que necesita un trasplante no realiza el procedimiento correspondiente para ingresar a la lista de espera, no es parte de la demanda.

Por eso, la demanda y la necesidad de órganos no son lo mismo.

Las listas de espera para cada órgano son únicas, más allá de que haya más de un equipo de transplante que lo realice. El ejemplo: en Uruguay hay cuatro equipos clínicos que realizan trasplantes renales, pero la lista de espera es solo una.

El INDT asigna el órgano al paciente que sea más compatible, de acuerdo con el criterio que tiene para asignar, dentro de esa lista de espera. “De los pacientes que hay ahora en lista de espera, hay algunos que ingresan y a la semana les sale el trasplante renal, pero hay otros que esperan tres años”, explica Bengochea.

Recibir un órgano depende, obviamente, de que haya un donante, pero también de la categoría de emergencia de cada paciente, vinculado a la gravedad clínica y con qué tanto pueda vivir un paciente con otros tratamientos. Es el caso de la insuficiencia renal crónica, en que el paciente puede sobrevivir con hemodiálisis (realizada en un centro) o diálisis peritoneal (realizada en un domicilio particular).

Para entrar a lista de espera, el paciente normalmente es derivado por algún especialista a un equipo de trasplante. Los equipos de trasplante están autorizados para todo el país, pero funcionan en Montevideo. Aquellos con los que Uruguay no cuenta, como pueden ser los de trasplante de intestino o de pulmón, se realizan en Argentina.

Con respecto a los tejidos, la ecuación es mucho más simple. “Todos los oftalmólogos que hacen injerto de córnea usan córnea. Todos los traumatólogos que hacen cirugía piden hueso acá”, explica Bengochea.

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Cuando hay un potencial donante en cualquier centro de salud, la ley estipula que es obligación avisar al instituto que existe una persona que falleció de muerte encefálica.

En ese caso, el instituto se fija si la persona tenía una expresión de voluntad. Si tiene una expresión negativa, el INDT no actúa. Dependiendo el caso, se contacta a un fiscal, un juez, un médico forense, a la institución donde falleció la persona y, por último, se va a entrevistar a la familia.

Se les dice que, por la aplicación del consentimiento presunto, a su familiar se lo va a considerar donante. De eso se ocupa una psicóloga, pero además va un médico.

“A esa persona, que ya está fallecida, se necesita mantenerla dentro de determinadas condiciones para que los órganos se mantengan y sean óptimos para poder ser trasplantados. Ese trabajo lo va a hacer un sector del instituto que se llama la coordinación de trasplante. Trabajan un intensivista y una psicóloga que están de guardia las 24 horas del día, los 365 días del año, en caso de que haya un donante de órganos. En Montevideo o en el interior”, explica Bengochea.

Imagen de archivo (Montevideo Portal)

Puede precisarse la colaboración de la Fuerza Áerea con el Instituto, en caso de necesitarse traslados al interior del país. El INDT siempre va, primero, a donde esté el donante. Una vez allí, se va a mantener al donante en condiciones, se va a atender a la familia, un técnico va a trabajar con la lista de espera, se va a enviar una muestra de sangre del fallecido para definir compatibilidades.

“Ese proceso hay que hacerlo en pocas horas porque a los órganos hay que trasplantarlos rápido”, agrega Bengochea. Por otro lado, también va a ir un equipo del Banco de tejidos y un ayudante quirúrgico, por si esa persona también puede ser donante de tejidos.

En el caso de tener que realizar el trasplante en el exterior, puntualmente en Argentina, la logística también implica que se lleve al paciente que será trasplantado y al órgano hasta el país vecino. Ese órgano, el trasplantado, es de un donante fallecido en Uruguay.

“Hay convenio para que el implante no se haga en Uruguay, sino que se haga allá. El seguimiento del donante, después, lo hace un uruguayo. Y la indicación de que precisa transplante y entra en lista de espera, también lo hace un uruguayo”, agrega.

A pesar de todo esto, de todas las logísticas estipuladas, del cambio de ley, de un sistema de salud que habilita de forma gratuita los trasplantes, sus consultas previas y sus seguimientos, hay pacientes que fallecen esperando un órgano que cambie su calidad de vida y que, en última instancia, les dé otra oportunidad.

Es cierto que, aunque se trata de vidas humanas, no es lo mismo que muera un niño a que muera una persona mayor de 65 años. No es lo mismo porque la expectativa de vida es otra.

No es lo mismo, tampoco, que de una lista de espera de 100 personas mueran dos, a que en una lista de 300 mueran tres. No es lo mismo porque la probabilidad de que el órgano necesitado llegue a tiempo depende del número de pacientes en lista de espera que se tenga en cuenta.

Uruguay es el país con la tasa por millón de personas más alta de América Latina, junto con Brasil y con Argentina. Aunque los países del Cono Sur son los mejores posicionados, la uruguaya duplica la media del resto de del continente.

Hay países que, incluso, presentan una tasa de cero donantes fallecidos por millón de personas. “A veces no es por un marco normativo, sino porque no tienen condiciones en el sistema de salud para organizar la donación”, explica Bengochea. Es el caso de Bolivia que, aunque tuvo 0 donantes fallecidos en 2022, sí tuvo donantes vivos.

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“Hay que tener en cuenta que el trasplante no es para toda la vida. Cuando te trasplantan, tenés una mejor calidad de vida. No es tu cura y no va a ser para toda la vida. En ese tiempo, el cuidado es fundamental”, explica Marrero, presidenta de ATUR.

La calidad de vida de las personas trasplantadas, entonces, depende de cómo se cuida ese órgano. Los cuidados implican una buena alimentación, hacer deporte y tomar los medicamentos, que son los inmunosupresores.

Según Marrero, el sistema de trasplantes uruguayos es extremadamente sólido. “En eso no nos podemos ni quejar”, dice, explicando que todo este proceso es gratis para los uruguayos. Sucede así desde el día uno, en el caso de estar en diálisis o en el tratamiento sustitutivo que necesite el paciente, hasta las consultas posteriores al trasplante.

Todo eso lo paga el Fondo Nacional de Recursos. El trasplantarse en Uruguay es para todos, no importa si la mutualista es pública o privada, si se tiene dinero para costear operaciones o no, o si se reside en Montevideo o en el interior del país.

Imagen de archivo (Montevideo Portal)

Otro de los derechos que tienen los pacientes, por ser uruguayos, es la elección del IMAE donde quieren ser trasplantados. La diálisis, además, es financiada por el Fondo Nacional de Recursos, sea hemodiálisis o diálisis peritoneal (brindando el ciclador para realizar en el domicilio particular). Ese es otro derecho: elegir qué tipo de diálisis prefiere realizarse el paciente.

“La adherencia a la medicación es fundamental: no dejar los inmunosupresores. Los van a seguir tomando mientras ese órgano perdure”, explica Marrero. Otro de los derechos que prevé el sistema de salud uruguayo es que los trasplantados tengan siempre esta medicación.

Previo a la pandemia de covid-19, los pacientes buscaban su medicación en el Fondo Nacional de Recursos en Montevideo, fueran del interior o no. “En plena pandemia nos vimos en una situación de qué hacer con la gente del interior. Te decían que no salieras de tu casa, pero a la vez tenías que ir a retirar un medicamento. Se habían cortado las frecuencias de ómnibus. A la vez, no podíamos estar expuestos a nada porque somos inmunodeprimidos, pero la medicación no nos podía faltar”, cuenta Marrero.

Por medio de ATUR, y con la ayuda del FNR y el Correo Uruguayo, se logró que Uruguay fuera un país donde se les alcanzan a sus a sus domicilios los medicamentos a todas las personas trasplantadas.

“Unos días antes de que se te termine, el Correo ya te está tocando la puerta con todos los medicamentos”, dice Marrero y agrega que el servicio se ha extendido hasta la actualidad, como parte de los derechos de las personas trasplantadas. Tanto el medicamento, como el envío del mismo, es gratis.

Aunque el sistema de salud habilita, no todos los sistemas a los que se enfrenta un trasplantado necesariamente lo hacen. Según Marrero, la inclusión laboral, luego de ser trasplantado, se ha convertido en una problemática.

Es común que, quienes tengan que realizarse diálisis, dejen de trabajar. Al igual que le sucede a Diego Sotelo, implica estar tres días a la semana, cuatro horas cada uno, limpiándose la sangre. Son 12 horas que, dependiendo del turno asignado, podrían interferir con el horario laboral. Y, aunque después de la diálisis se pudiera continuar trabajando, muchas de las personas que se la realizan se sienten mal después de la sesión.

Durante este tiempo de diálisis, el BPS paga una pensión por invalidez o jubilación temprana. En caso de ser una pensión, la misma ronda los 15 mil pesos, cifra que, dependiendo del caso, no siempre es suficiente.

“Desde el punto de vista médico cada caso es particular, no solo porque depende del órgano afectado, sino también porque cada paciente es único y presenta un estado clínico previo que incidirá junto con los riesgos inmediatos, procedimiento quirúrgico, pronóstico del mismo”, dice Daniel Graffigna, vicepresidente del BPS.

Agrega que, para valorar la incapacidad de un trasplantado, se evalúan elementos como el estado clínico pretrasplante (dado por la afectación del órgano a trasplantar), las comorbilidades que no inciden en el órgano afectado, pero que sí lo hace en la incapacidad laboral, el estado de inmunodepresión, las alteraciones circulares que pudieron haber quedado a pesar del transplante del órgano.

Una vez trasplantado el paciente, esa pensión se retira con un aviso previo de seis meses en los recibos de sueldo. “Al retirársela, el paciente no tiene de dónde agarrarse. Sale a buscar trabajo y tampoco consigue porque, el primer tiempo, muchas veces tenés que ir a consulta, y no todos te bancan”, explica Marrero.

Sin embargo, Graffigna considera que “si en la nueva evaluación el médico dice que se recuperó, hoy mantiene una calidad de vida que le permite ingresar al mercado laboral. Lo que la prestación hace es, primero, permitirte que te recuperes y, después, que te reinsertes en el mercado laboral”.

Lo mismo sucede con los niños en diálisis o trasplantados. Pierden horas de clase que no recuperan. ATUR, sin embargo, cuenta con programas donde una maestra da clase en los centros de diálisis o asiste una profesora de yoga a los mismos.

La enfermedad, la nueva enfermedad (o la otra enfermedad) va más allá del cuerpo, entonces. Afecta y atraviesa la vida cotidiana del paciente en términos laborales, educativos, sociales. Entonces, si hay enfermedades crónicas que pueden solucionarse sin trasplantes, ¿para qué pasar por aquello? En definitiva, para mejorar la calidad de vida anterior.