La historia de Pablo Cánepa en la voz de su hermana: “Atrapado en una vida que no es suya”

Pablo Cánepa, un uruguayo de 39 años que padecía ataxia cerebelosa idiopática, logró acceder a la eutanasia, tras padecer un raro trastorno neurológico que lo mantuvo sin posibilidad de moverse durante los últimos años de su vida.

Su hermana, Lucila Cánepa, habló con Montevideo Portal en julio de 2025 y describió lo que significa sostener una vida sin horizonte.

“No quiero que mi hermano se sienta atrapado en una vida que no es suya”, señaló por entonces, cuando todavía se debatía la Ley de Eutanasia, impulsada por su hermano y aprobada en octubre del año pasado en el Parlamento. “Yo no quiero perder a mi hermano, pero tampoco quiero que él se sienta atrapado. Entiendo sus ganas de morirse. Y entiendo que nuestro lugar es acompañarlo en lo que se pueda. Porque son sus decisiones”, indicó.

Una vida que se fue cayendo

Según relató Lucila, todo empezó en marzo de 2022 con mareos difusos. Siguieron internaciones, estudios genéticos, inmunológicos e infecciosos, consultas con especialistas, aunque no hubo un diagnóstico. “Él tenía una vida completamente autónoma. Era creativo, independiente, vital. Y, de un día para el otro, empezó a perder el control sobre su cuerpo. Primero dejó de caminar, después de hacer cosas por su cuenta, después de dibujar, que era su trabajo y su pasión. Todo se fue”, indicó.

Según relató, Pablo pasó de vivir solo a necesitar asistencia total para alimentarse, higienizarse, moverse y hablar. En 2023, estuvo en residenciales, aunque la experiencia no fue como lo esperaban. “Son lugares pensados para personas mayores, para otros momentos de la vida. Y él está ahí, en medio de eso, completamente lúcido, viendo cómo la vida se le cae alrededor”, describió su hermana.

Una mente intacta, una decisión sostenida

La conciencia de Pablo estaba por entonces intacta. Aunque, del mismo modo, convivía con la certeza del deterioro. “Él entiende exactamente dónde está, lo que le pasa y hacia dónde va. Y lo dice: se quiere morir. No de un impulso ni de una crisis pasajera. Es una decisión tomada, razonada, sostenida en el tiempo”, afirmó Lucila en la entrevista realizada el año pasado, y precisó que Pablo no estaba deprimido ni atravesando una crisis. 

“Por supuesto que a ninguno de nosotros nos gusta escuchar que alguien que amamos se quiere morir. Pero no podemos hacer nada para cambiar lo que está viviendo. No podemos ofrecerle otra salida. Y acompañarlo es lo que podemos hacer”, dijo Lucila. También reconoció el impacto personal: “No hay nada de nuestras vidas que no haya sido tocado por esta situación. Todo se vio afectado: el trabajo, los vínculos, el tiempo, la salud mental”.

Lucila, que en la entrevista defendió la Ley de Eutanasia, cerró pidiendo que la historia de Pablo no se lea como un caso aislado. “Capaz que no a todos nos pasa, pero esto nos toca a todos. Porque la vida es frágil, porque todos podemos enfermar, porque todos vamos a enfrentar el final alguna vez. Y porque todos, de algún modo, vamos a tener que pensar cómo queremos vivir… y cómo queremos morir”.