Lúcido, pero atrapado en un cuerpo inmóvil; su historia interpela al sistema legal

Desde hace más de dos años, Pablo Cánepa vive en un cuerpo que no reconoce. Perdió por completo el control de sus movimientos, su autonomía y, con ella, la vida que conocía. Tiene 38 años y está lúcido, pero no puede hablar con fluidez, ni sentarse, ni mover un dedo por sí mismo. Su familia lo acompaña en esta travesía sin nombre: porque su enfermedad, de origen neurológico, sigue sin diagnóstico. Tampoco tiene tratamiento. Ni cura. Ni final, salvo uno.

Su hermana, Lucila Cánepa, habló con Montevideo Portal para compartir lo que significa sostener una vida sin horizonte, convivir con la desesperanza y abrazar la decisión de quien, desde el amor y la conciencia plena, pide dejar de vivir.

“Yo no quiero perder a mi hermano, pero tampoco quiero que él se sienta atrapado. Entiendo sus ganas de morirse. Y entiendo que nuestro lugar es acompañarlo en lo que pueda. Porque son sus decisiones”, comentó Lucila.

El desconcierto de lo que no se nombra

Todo empezó en marzo de 2022, con mareos difusos. Pronto llegaron las primeras internaciones. Se activaron estudios, consultas, especialistas, exámenes genéticos, inmunológicos, infecciosos. Nada arrojó un diagnóstico. Pero el cuerpo de Pablo seguía cambiando.

“Él tenía una vida completamente autónoma. Era creativo, independiente, vital. Y, de un día para el otro, empezó a perder el control sobre su cuerpo”

“Él tenía una vida completamente autónoma. Era creativo, independiente, vital. Y, de un día para el otro, empezó a perder el control sobre su cuerpo. Algo tan básico, tan asumido como que tu cuerpo te responda, dejó de pasarle. Primero dejó de caminar, después de hacer cosas por su cuenta, después de dibujar, que era su trabajo y su pasión. Todo se fue”, relató su hermana.

En cuestión de meses, Pablo pasó de vivir solo a necesitar asistencia total para todas las tareas básicas: alimentarse, higienizarse, moverse, hablar. En 2023 estuvo en residenciales, pero tampoco funcionó: “Son lugares pensados para personas mayores, para otros momentos de la vida. Y él está ahí, en medio de eso, completamente lúcido, viendo cómo la vida se le cae alrededor”.

Una mente intacta en un cuerpo ausente

“Él entiende exactamente dónde está, lo que le pasa y hacia dónde va. Y lo dice: se quiere morir”

Una de las paradojas más crueles del caso es que la mente de Pablo está completamente presente. Su conciencia está intacta. Y con ella, la certeza del deterioro y del sufrimiento: “Él entiende exactamente dónde está, lo que le pasa y hacia dónde va. Y lo dice: se quiere morir. No de un impulso ni de una crisis pasajera. Es una decisión tomada, razonada, sostenida en el tiempo”.

Lucila recuerda que, desde los primeros meses, Pablo expresó esa posibilidad. En aquel entonces, la familia lo tomó como una reacción al shock. Hoy, después de dos años sin respuestas, ese deseo se volvió claro, nítido e inamovible.

“No es que Pablo está deprimido. No está pidiendo esto porque se siente solo o porque está en una crisis. Está pidiendo esto porque lo ha pensado. Porque no hay caminos posibles. Porque su calidad de vida ya se perdió hace tiempo. Y porque lo que queda no es vida.”

“No es una decisión del entorno: es de la persona”

El pedido de Pablo interpela a su familia desde el amor más profundo: “Por supuesto que a ninguno de nosotros nos gusta escuchar que alguien que amamos se quiere morir. Pero no podemos hacer nada para cambiar lo que está viviendo. No podemos ofrecerle otra salida. Y acompañarlo es lo que podemos hacer”.

Lucila lo dice con una mezcla de serenidad y tristeza: “No hay nada de nuestras vidas que no haya sido tocado por esta situación. Todo se vio afectado: el trabajo, los vínculos, el tiempo, la salud mental. Acompañar es estar disponible a todo, pero también aceptar que no somos salvadores”.

“El entorno muchas veces no quiere escuchar que alguien dice ‘me quiero morir’. Porque sentimos que eso nos acusa. Pero no es eso. No es que fallamos. Es que no hay nada más que podamos hacer por él, y él ya lo entendió. Ahora nos toca a nosotros entenderlo también.”

Pablo lo expresó con su propia voz en una entrevista realizada por Tomer Urwitz para El Observador.

Eutanasia: la discusión de la ley

“Hay legisladores que están trabajando el tema y que se abren al diálogo, pero también hay muchos que no quieren escuchar”

La familia Cánepa apoya abiertamente la aprobación del proyecto de ley de eutanasia. Entienden que no es una solución para todos los casos, pero que algunos, como el de Pablo, necesitan con urgencia una salida legal, compasiva y clara.

“Lo que hoy permite la ley es muy poco. No se respeta la libertad de una persona para decidir sobre su cuerpo y su muerte. Y al mismo tiempo, tampoco se le ofrece una vida digna. No se puede negar la muerte y negar también el apoyo.”

Lucila reconoce que, como sociedad, Uruguay avanzó en el debate, pero aún falta información, escucha y voluntad política. “Hay legisladores que están trabajando el tema y que se abren al diálogo. Pero también hay muchos que no quieren escuchar, que ya tienen una postura tomada. Y eso es un problema, porque están tomando decisiones sobre vidas que no conocen”.

Definiciones necesarias

Para Lucila, el tema central es tener criterios claros. “No se trata de abrir una puerta sin control. Se trata de definir con precisión los casos, como ya se hace en otros países: enfermedades degenerativas, terminales, sin expectativa de mejora, con sufrimiento físico o psíquico intolerable, en personas con plena lucidez.”

“Lo que pasa es que muchas veces lo que frena es el miedo a los abusos, como cuando se discutió el aborto. Pero ese miedo no puede paralizar la necesidad de actuar con humanidad. No podemos seguir ignorando lo que pide la gente.”

“Esto nos toca a todos”

Lucila agradece el espacio y pide que la historia de Pablo no se mire como un caso aislado: “Capaz que no a todos nos pasa, pero esto nos toca a todos. Porque la vida es frágil, porque todos podemos enfermar, porque todos vamos a enfrentar el final alguna vez. Y porque todos, de algún modo, vamos a tener que pensar cómo queremos vivir… y cómo queremos morir”.