Beatriz, esperanzada por la eutanasia legal: “Tendré una muerte digna porque la merezco”

El 12 de agosto, el diputado frentista (y médico) Luis Gallo dijo, al defender la Ley de Muerte Digna en la Cámara de Representantes, que había pensado en pasar algunas imágenes en pantalla grande, pero por decisión de la presidencia de la cámara, se había descartado la idea. En cambio, dijo, leería algunos testimonios que pacientes o familiares habían acercado a la comisión de Salud de Diputados.

Leyó lo que había escrito Pablo Cánepa, de 38 años, quien sufre ataxia cerebelosa. “Hablan de que la muerte es irreversible, pero capaz que lo que le sigue es mejor. Seguro que es mejor que mi estado actual. Nada puede ser peor, así que imagino la muerte como la paz”, decía Pablo.

Luego, leyó palabras de Mónica, la madre de Pablo. “Mi hijo, plenamente lúcido, ha expresado reiteradamente y consta en todos los informes médicos su deseo de poner fin a su sufrimiento. Quiero destacar que ha recibido y recibe cuidados paliativos de excelente calidad que le brindan acompañamiento y alivio parcial de los síntomas, pero no pueden cambiar su situación ni detener su deterioro. Son cuidados que siempre valoramos con la esperanza de mejorar su calidad de vida, pero su sufrimiento constante, físico, psicológico y emocional continúa al verse atrapado en un cuerpo inmóvil que ya no responde. Los cuidados paliativos se enfrentan a un límite”, sostuvo Mónica, quien pide la eutanasia para su hijo.

El diputado Gallo dijo que también tenía palabras escritas por Beatriz Gelós, una mujer que en ese momento se encontraba en las barras, siguiendo atentamente la discusión parlamentaria. “Tengo 69 años —escribió en 2023—, tengo esclerosis lateral amiotrófica, ELA, desde hace 17 años. Sería más digna mi vida si pudiera higienizarme sola, escribir a mano, hablar por teléfono, rascarme, tomar agua cuando tengo sed u ocuparme de los demás, especialmente de mis nietitos, a quienes nunca pude cambiar un pañal ni la vida me dio el placer de hacerlos dormir en mis brazos. Eso no se lo voy a perdonar a la ELA”.

Y continuó leyendo: “Vivir recluida es vivir sin honrar la vida, y cada vez mi ruta se irá haciendo más penosa, ya que la esclerosis lateral amiotrófica es progresiva. Más dificultades motrices, económicas, más encierros, más y más renuncias. Estoy muy agradecida de los cuidados paliativos que me han atendido amorosa y compasivamente, no sin dificultades. Aun con los cuidados, el día a día será llevadero. Por eso quiero tener la tranquilidad de poder elegir, cuando llegue el momento, si vale la pena seguir el calvario o no. Para ello, preciso tener una ley de eutanasia, bien redactada, clara, que me permita decirles a los paliativistas: ‘Hasta aquí llegué, no sigo más’”.

En su alocución, Gallo agregó una petición especial a sus pares diputados: “Les pido que, en su fuero más íntimo, cada uno pueda analizar en profundidad y con responsabilidad y sensibilidad qué respuesta les daremos a los ciudadanos como Pablo, como Beatriz y tantos otros. Ojalá que la respuesta que demos hoy no sea la misma que les dimos a Pablo Salgueiro y a Fernando Sureda”, sostuvo Gallo, con la voz quebrada. “Honremos su memoria con la aprobación de este proyecto”, concluyó. Al final de la jornada, la Cámara de Diputados acompañó su deseo.

Unos días después, Montevideo Portal contactó a Beatriz Gelós y le envió una serie de preguntas por escrito, ya que su comunicación verbal no es muy fluida. Ella misma eligió esa forma de comunicación para la entrevista. Beatriz, de 71 años, las contestó con paciencia durante una semana. Entre respuesta y respuesta, que fueron llegando como un goteo catártico, la mujer acotó: “Me da cosa contar tanta desgracia, y a la vez me gusta”.

Foto cedida a Montevideo Portal

SU TESTIMONIO

Soy profesora de Idioma Español, esposa, madre, abuela. Tengo 71 años. Muy a mi pesar, estoy jubilada por enfermedad desde los 55. Disfrutaba muchísimo preparando mis clases, estudiando, seleccionando material para mis alumnos. Yo me dedicaba a dictar las clases en liceos públicos, privados y cárceles.

Pero lo máximo era el ejercicio físico. Una vez al día, invariablemente, hacía caminatas, gimnasia o natación.

La maternidad no nos fue fácil con mi marido: necesitamos tratamientos médicos para concebir. Tenemos un varón de 41 años y una mujer de 40. A los dos años del primogénito, nos dimos cuenta de que su conducta no era la esperable para un niño de esa edad, era especial. Desde ahí al día de hoy fue durísimo para nosotros, sus padres, y para su hermana, quien sufrió y sufre aún las consecuencias de lo que los profesionales llaman “injurias en el parto”, toque neurológico que afectó todas las áreas de su cerebro. Me refiero a falta de oxígeno.

Muchas noches, mientras esperaba que mi hijo terminara de ser atendido por una maestra particular, yo buscaba alguna luz de la calle para corregir escritos de mis alumnos.

Perdimos la oportunidad de ser felices con nuestro hijo: preocupación, dolor, agotamiento dados sus múltiples tratamientos, y culpa con la niña, quien sintió que le dedicábamos poco tiempo.

En 2006, comencé a sufrir dolores muy fuertes atrás del cuello primero y, luego, de hombro a hombro. La primera vez que sentí los dolores, me estaba vistiendo para ir a dar clases, y empecé a hacerlo muy lentamente, producto del sufrimiento. Por esos días, evitaba salir en los recreos, para no tener que hablar con mis colegas. No podía.

Nunca olvidaré una tarde cuando en la rambla de Montevideo me acosté en el césped boca arriba y me empecé a masajear la espalda, enloquecida de dolor. Literalmente tenía un elefante sentado sobre mis hombros. Tenía nervios en el estómago de manera permanente. También sentía agotamiento y rigidez en las piernas.

Hubo muchas consultas médicas, sin alivio, hasta que llegué a los doctores neurólogos —dioses para mí— Carlos Ketzoián y Ronald Salamano, que vieron desde el principio que el problema era neurológico: era, creían, una enfermedad de la motoneurona. El doctor Salamano me dijo: “Usted tiene la enfermedad de la motoneurona en carácter de probable. Vuelva a su neurólogo y él va a seguir controlándola”.

“¿Qué cosas voy a perder, además del trabajo?”, le pregunté. “Los vínculos hágalos con su médico”, me contestó. No quiso entrar en detalles porque era médico consultante. Y, además, había que ver la evolución de la enfermedad.

Los doctores me recetaron corticoides para aliviar el dolor que había empezado en el 2006. Para ese entonces, estábamos en el 2008.

Con total ingenuidad e inocencia, fui a Google, y cuando vi qué clase de monstruo se me había metido en el cuerpo, todo fue llorar a los gritos día y noche. Se propagó el mal a todo mi cuerpo: era la terrible y desconocida ELA. No me alcanzó el día para llorar a los gritos. Me jubilaron por incapacidad.

Tuve que ir a una escribana a hacer el llamado “testamento de voluntades anticipadas”, nada de operaciones para prolongar la vida.

Era horroroso lo que me esperaba.

Entonces, yo no pude ya ir al baño sola, ni ducharme, ni vestirme. Desde mi silla de ruedas, solo daba órdenes respecto a la tarea doméstica. No pude hacer más nada. Dejé de hacer gimnasia, perdí mis clases, perdí mi alegría habitual, perdí la esperanza.

Estaba muy deprimida. Recurrí a terapias, pero no podía superar el miedo, cualquier ruido me estremecía. También fui a un chamán: en la consulta hubo un apagón, trataron de encender velas y tampoco. “Es el espíritu de ella lo que no deja iluminar”, dijo el chamán. Había un “vidente” que habló de mi sabiduría de Osa Blanca y me dijo que no iba a vivir mucho tiempo más. Puras patrañas para un desesperado que busca una solución.

Por esos tiempos llegó a Montevideo una neuróloga francesa para dar clases o conferencias de su disciplina a los profesionales uruguayos que confirmó la teoría de los neurólogos de acá: enfermedad de motoneurona, sin cura.

Mi esposo fue mi cuidador principal. Se preocupaba y se ocupa de todo, al igual que mi hermana. Hasta que, a los 17 años de ser mi cuidador, se enfermó seriamente del corazón y de otros males... Hace dos años me tuve que ir a vivir a un residencial, de modo que me separé de todo lo que amaba y vivo entre extraños, con reglas y horarios que no son de mi agrado.

Mis amigas me rodearon de mucho amor y calidez. Hay un ramillete del Colegio Inglés que me mima mucho, una anciana, amiga del liceo 19 que no dejó de ir a mi casa ni un solo martes. Otras me escriben. Cada una me agasaja como puede. 

Con respecto a mis hijos, el mayor, dada su discapacidad, no sé qué es lo que entiende, y mi hija hace lo más que puede: trabaja, estudia y cría a dos niños chicos que no saben por qué esta abuela no juega, no abraza y no se entiende lo que “habla”. Perdí el abuelazgo también, esa época deliciosa del reverdecer de una persona.

Tomo unos cuantos medicamentos. Riluzol desde el comienzo —es un antiespástico—, también Diafén, Sarotex y antidepresivos. Tuve foniatra; ya no, por razones económicas. Me atienden un fisioterapeuta y una psicóloga. Tengo una doctora internista que me visita periódicamente. En ese sentido, me considero satisfecha; son buena gente, buenos profesionales. En momentos álgidos, tuve que recurrir a psiquiatra también.

No me ayudó para nada el psiquiatra, pero sí me ayudó mucho la terapia psicológica. La psicóloga actual me ha ayudado mucho. Trabaja con ELA y me ha contactado con otros profesionales que me ayudan a poder salir.

Muchas veces pensé en suicidarme, pero no tuve el valor para hacerlo.

En varias ocasiones permanecí horas tirada en el suelo; por el frío del piso, me orinaba. Esperaba que mi esposo llegara del trabajo para que me levantara y me higienizara. Una vez, la silla de ruedas cayó sobre mi mejilla, me produjo mucho dolor. ¿Usted piensa que no quería morirme de una vez? No es digno vivir así…

He tenido cuidados paliativos, gente muy agradable y compasiva. Pero enseguida se van, al comprobar que estoy estable. Desde un principio, al conocerme y ver mi situación familiar compleja, me recomendaron vivir en un residencial. Acá donde estoy me atienden dos personas a la vez. Soy un flan o una muñeca de trapo, uno solo no puede conmigo.

Entiendo que hay situaciones extremas donde la vida no vale la pena, si, total, todos nos vamos a morir. Yo he trabajado muchísimo, he sufrido, me merezco una muerte tranquila. Mi cuerpo, mi pobre cuerpo, me ha dado demasiado, le he exigido mucho...

Hay otros enfermos atrapados en situaciones terribles con otros males. Yo creía que la medicina era capaz de curar casi todo. Ahora sé que es más lo que no sabe que lo que sí sabe. El comunicador [Eduard] Punset pregunta irónicamente: “¿Hay vida antes de la muerte?” [N. de R.: El escritor, divulgador científico y presentador de TV catalán sostuvo, en rigor: “La pregunta no es si hay vida después de la muerte, sino si hay vida antes de la muerte”].

Estoy feliz de haber ido el 12 [de agosto] al Parlamento, porque sabía de antemano que otras personas enfermas no iban a poder ir. Yo iba a ser, entonces, la cara viviente del pedido y era la que iba a mirar a los diputados a los ojos, para que aprobaran la ley. Además, me habían informado que iban a leer un texto que yo había redactado, y así fue. Cuando el diputado Luis Gallo la leyó, me buscó en las barras con la vista.

No quiero la Ley de Muerte Digna para usarla ya. Yo aún no estoy tan mal. Puedo, con mucha dificultad, escribir en la computadora, salir cuando tengo acompañante y un vehículo. Disfruto mucho del taller literario por Zoom del profesor Federico Arregui. Me amparo en mi vida interior. Pero el monstruo aprieta y por las noches me saca el aire, me muerde los hombros y las piernas. Yo sé lo que me espera en poco tiempo y no estoy dispuesta a vivirlo. Van 19 años cumplidos de mi condena perpetua. Pido una muerte dulce. Además, quisiera ver, antes de partir, resueltos unos problemas familiares.

Perdí la capacidad de higienizarme y de ducharme sola, y cuando lo necesito escucho: “No, a vos no, a vos te tocó ayer”. Esto ya pasaba en mi casa. En el hogar tengo que hacer mis necesidades en cuatro horarios impuestos. Perdí el trabajo, el hacer las tareas de la casa y, lo peor: no soy una abuela presente, tampoco una madre presente.

Mi hija tiene dos críos: una de cuatro años y otro de dos. No la veo mucho y no la ayudo en nada. Los niños van creciendo sin la abuela materna. Vean los psicoanalistas cómo interpretan esto: tengo un cuchillo clavado en el vientre, he llorado hasta agotarme.

Es la segunda oportunidad que nos da la vida de disfrutar de los doblemente hijos. Ni aire ni sol. “Vivirás encerrada para siempre, ni a tu casa podrás ir”, parece que fuera la consigna que el destino haya expresado. El estado de salud de mi marido me impide acompañarlo.

En cambio, la ELA no me arrebató a mis buenas amigas. Conocí mucha gente muy buena. Encontré en mi periplo vital gente excelente. Tampoco me arrebató mi mundo interior: la capacidad de emocionarme con una buena música o una buena lectura; conservo la capacidad de soñar con una cura que no llega porque es mágica. 

Cuando se apruebe en el Senado y sea finalmente una ley firme, veré cómo está mi familia y, lo principal, cómo estoy yo. Anoche en la cena me atoré de tal forma que, con mucha calma, pensé que me había llegado el fin. Hoy amanecí con la garganta lastimada y casi no puedo hablar. Una situación más grave que esa y permanente bastaría. No quiero exigirle a la vida más de lo que ya me dio, y sanseacabó.

Mi vida siempre ha sido durísima e injusta. El duelo y el sufrimiento han sido constantes. No me refiero con esto solo a la ELA.

Estoy segura de que tendré una muerte digna porque me lo merezco; no habrá dolor. Estaré con mis seres queridos, y no esperaré al límite.