Fupier (Fundación Uruguaya Para la investigación de las Enfermedades Raras) lanzó #CurrículumVitales, una campaña donde veinte niños con enfermedades raras cuentan su batalla a dos frentes. Luchan contra una enfermedad sin saber exactamente a qué se enfrentan. La búsqueda de un diagnóstico preciso es su otro combate, y también el de sus familias.
Desde la Fundación se subraya que la forma más efectiva de obtener tales diagnósticos consiste en la secuenciación del exoma, que permitiría en cada caso identificar la mutación responsable de la patología. Por desgracia, ese estudio no está contemplado dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud.
La campaña muestra el "currículum vital" de cada niño y adolescente (su historia de vida) describiendo sus trastornos de salud y su necesidad de obtener un diagnóstico preciso que a su vez aumente sus perspectivas de mejora.
La campaña procura atraer la atención de las empresas y de la ciudadanía en general, con el fin de recaudar 20.000 dólares.
Fupier forma parte del Sistema de Donaciones Especiales del ministerio de Economía y Finanzas. Por lo tanto, las empresas que colaboren recibirán certificados para ser canjeados por descuentos fiscales ante la Dirección General Impositiva.
Hay muchas formas de colaborar. En este enlace podés conocerlas.
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