A un año de su pedido formal al Ministerio de Salud Pública de que se cree una Unidad de Ventilación especializada en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que se incluyan las prestaciones básicas al sistema de salud, desde la Fundación Tenemos ELA señalaron que, si bien hay buen diálogo, no hubo avances.

Este domingo, 21 de junio, se celebró el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la fundación emitió un comunicado en el que señala que continúan sin tener acceso garantizado a la asistencia que necesitan para respirar. Su pedido es que los mecanismos de ventilación mecánica no invasiva se incorporen a las prestaciones del Sistema Nacional Integrado de Salud.

Qué es la ELA y por qué la respiración es clave

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de las motoneuronas, las células que controlan los músculos voluntarios. A medida que avanza, compromete el movimiento, el habla, la deglución y la respiración. Según explica la fundación, la falla respiratoria y las complicaciones pulmonares infecciosas son las principales causas de muerte de los pacientes con ELA. En Uruguay se diagnostican alrededor de 50 casos por año: es una patología considerada rara, de causas todavía desconocidas y sin cura.

A medida que los músculos respiratorios pierden fuerza, sostener la respiración por cuenta propia se vuelve cada vez más complejo. La ventilación mecánica no invasiva entra en escena justamente ahí: funciona con una máscara y un equipo que asiste el ingreso y la salida de aire, sin necesidad de una intervención quirúrgica. Los asistentes de tos, otro de los dispositivos que la fundación pide incorporar, ayudan a movilizar y expulsar secreciones, una tarea que los músculos debilitados ya no logran por sí solos y que, cuando falla, abre la puerta a infecciones.

El problema que hay en Uruguay es de acceso a estos dispositivos, ya que no están entre las prestaciones que están obligadas a brindar las instituciones que componen el Sistema Nacional Integrado de Salud.

“No se trata de tecnología experimental ni de un lujo. Se trata de un estándar básico de atención reconocido internacionalmente. Sin embargo, todavía hoy nuestra comunidad sigue sin respuestas y las personas dependen de los préstamos de equipos gestionados por nuestra fundación para poder respirar”, dice el comunicado.

El préstamo de ese equipamiento por parte de la fundación se realiza gracias a donaciones y aportes de la sociedad civil, “pero no sustituye la responsabilidad del sistema de salud”, remarcan.

Qué le pidió la fundación al MSP

En junio de 2025, una delegación de referentes académicos, especialistas y representantes de la Fundación Tenemos ELA se reunió con autoridades del MSP para plantear una serie de medidas. Los puntos centrales fueron:


Según dijo Carolina Rius, presidenta de la Fundación Tenemos ELA, a Montevideo Portal, “hay buen diálogo, pero no hubo avances” en este tiempo. Actualmente, la organización está lanzando una encuesta entre los pacientes que cursan la enfermedad para actualizar los datos respecto al acceso a estos dispositivos y una vez finalizado este relevamiento, esperan retomar las conversaciones con las autoridades.

Detrás de esos puntos hay un objetivo más amplio que tiene que ver con garantizar una evaluación precoz, el acceso oportuno al equipamiento adecuado, el seguimiento especializado y la capacitación de los equipos de salud.

“Los recursos bien organizados y una unidad de ventilación permitirán que más personas accedan al servicio sin aumentar los costos de la asistencia y mejorando la capacidad de respuesta del sistema de salud”, apunta la Fundación en su página web.