Cada 30 de setiembre se conmemora el Día Internacional de Concientización del Trastorno del Desarrollo del Lenguaje (TDL), una alteración del neurodesarrollo que afecta la adquisición y el desarrollo del lenguaje, y que puede repercutir en el aprendizaje, la interacción social y las oportunidades de una persona a lo largo de su vida.
Se estima que afecta aproximadamente al 7% de la población mundial. Sin embargo, pese a su elevada incidencia, continúa siendo poco conocido y muchas veces pasa inadvertido porque sus manifestaciones pueden volverse menos evidentes a medida que la persona crece, aunque sus consecuencias continúen presentes.
“En la adultez, si conocés a una persona que tiene un trastorno del desarrollo del lenguaje, quizás al conversar socialmente con ella no te das cuenta”, afirmó a Montevideo Portal Natalia Nieves, coordinadora de la Asociación de Apoyo a las Personas con Trastorno Específico del Lenguaje de Uruguay (Aptelu).
No obstante, advirtió que la dificultad pudo haber condicionado su trayectoria educativa y, a raíz de ello, sus oportunidades laborales. Es por eso que sus consecuencias no pueden ser minimizadas: “El lenguaje es la base para el pensamiento, para organizar el mundo y, por eso, tener una dificultad en este aspecto también afecta muchas otras áreas”, señaló.
Una de las razones es que buena parte del sistema educativo se apoya en el lenguaje y la lectoescritura. A esto se suman las dificultades que algunas personas con TDL pueden experimentar para comprender conceptos abstractos, algo que puede repercutir en distintas áreas del aprendizaje.
Las primeras señales y la importancia de consultar
Una de las principales señales de alerta durante los primeros años es que el lenguaje tarde en aparecer y que las primeras palabras lleguen considerablemente después de lo esperado.
Esto no significa que todos los niños que comienzan a hablar más tarde tengan TDL. Nieves explicó que existen “hablantes tardíos” que con el paso del tiempo alcanzan un desarrollo normal. Sin embargo, cuando la demora es pronunciada, recomienda consultar y evaluar qué está ocurriendo. “El signo más evidente es el retraso en el habla y que el niño no comprenda cuando le hablás”, sostuvo.
También pueden aparecer otras señales, como que el niño no responda cuando lo llaman por su nombre, tenga dificultades para combinar palabras y formar frases o no imite determinados gestos sociales, como saludar con la mano o aplaudir.
Las dificultades para comunicarse también pueden generar frustración. Algunos niños tienden a aislarse, mientras que otros mantienen la intención de interactuar y recurren a diferentes recursos para hacerse entender, como los gestos o tomar de la mano a un adulto y llevarlo hacia aquello que quieren.
“Es como si el niño fuera un extranjero en su propio idioma”, ejemplificó Nieves sobre las dificultades que pueden presentarse para comprender el lenguaje.
Un diagnóstico que requiere varios especialistas
Ante un retraso en el desarrollo del lenguaje, el primer paso suele darse en la consulta con el pediatra, quien puede derivar al niño a un neuropediatra. A partir de allí comienza un proceso en el que intervienen diferentes especialistas.
Primero es necesario descartar otras posibles causas, entre ellas problemas auditivos. Para eso pueden realizarse estudios de audición y evaluaciones fonoaudiológicas. “El fonoaudiólogo es quien realiza el informe y puede plantear la presunción de la presencia de un trastorno del lenguaje, mientras que el neuropediatra es quien finalmente realiza el diagnóstico”, explicó la coordinadora de Aptelu.
En algunos casos también participan otorrinolaringólogos, psicólogos y psicopedagogos, lo que puede convertir el camino hacia el diagnóstico en un proceso complejo para las familias.
“Es un proceso bastante estresante para una familia que no sabe muy bien qué está pasando. Sabe que algo está ocurriendo, pero no es sencillo llegar al diagnóstico”, afirmó.
Nieves remarcó, sin embargo, que no es necesario contar con un diagnóstico definitivo para comenzar a intervenir. Si existe un retraso en el lenguaje, los tratamientos pueden iniciarse previamente para estimular su desarrollo mientras se sigue la evolución del niño.
Tratamientos que pueden extenderse durante años
El abordaje del TDL puede requerir la participación de distintos profesionales y prolongarse durante buena parte de la infancia y la adolescencia.
Los fonoaudiólogos tienen un papel central, aunque dependiendo de las necesidades de cada persona también pueden intervenir psicopedagogos y psicólogos. Nieves señaló que algunos niños necesitan acompañamiento durante toda la etapa escolar y secundaria, e incluso pueden requerir apoyos al acceder a estudios terciarios.
El tratamiento no apunta únicamente a la aparición del habla. Las dificultades pueden involucrar la comprensión, la expresión, la lectoescritura y otros procesos vinculados al aprendizaje, además del impacto emocional que puede provocar enfrentarse reiteradamente a obstáculos que otros niños superan con mayor facilidad.
“También hay que enfrentarse a la propia dificultad y a la frustración de, a pesar del esfuerzo, no poder alcanzar ciertos hitos o cosas esperables”, sostuvo.
Las dificultades para acceder a tratamientos en Uruguay
Uruguay no cuenta, según Nieves, con cifras que permitan determinar cuántas personas tienen TDL. Para Aptelu, uno de los principales problemas que enfrentan actualmente las familias es el acceso sostenido a los tratamientos.
La coordinadora señaló que las terapias privadas pueden resultar costosas y que, aunque el Banco de Previsión Social (BPS) dispone de ayudas extraordinarias para determinadas sesiones, el abordaje puede requerir la intervención simultánea de varios especialistas.
A esto se suma, según relató, que los tratamientos ofrecidos por las mutualistas pueden extenderse durante algunos meses, mientras que un niño con TDL puede necesitar acompañamiento durante muchos años.
Las dificultades se profundizan en algunos puntos del interior del país debido a la disponibilidad de especialistas. En determinadas localidades, explicó Nieves, hay profesionales que deben trasladarse desde otras ciudades y pueden atender solamente una vez por semana, pese a que algunos niños requieren una frecuencia mayor.
La detección de más casos también ha incrementado la demanda. Para Nieves, que existan más diagnósticos es un dato positivo porque implica que las familias consultan y que los pediatras realizan derivaciones que años atrás no necesariamente se producían, pero al mismo tiempo genera una mayor necesidad de tratamientos.
La educación representa otro de los desafíos. Desde Aptelu defienden la inclusión de los niños con TDL en centros educativos comunes, aunque advierten sobre las dificultades que enfrentan los docentes para realizar las adecuaciones necesarias en clases numerosas. “Todos entienden que la educación es un derecho para estos niños y jóvenes, pero después se enfrentan con la realidad del aula”, sosuvo Nieves.
Para la coordinadora, existe voluntad entre los docentes, pero todavía queda camino por recorrer para trasladar esa inclusión a la práctica cotidiana. La disponibilidad de recursos de cada familia también termina marcando diferencias.
“Probablemente les vaya mejor a aquellos que cuentan con apoyos, mientras que otras familias no pueden acceder a ellos porque no tienen los recursos económicos o educativos, ni el tiempo necesario para realizar ese seguimiento”, concluyó.
