Dolorosa y sin cura: el testimonio de convivir con la endometriosis y reclamos por una ley

Dolor, dolor, dolor. Dolor al orinar. Dolor al defecar. Dolor al tener relaciones sexuales. Dolor a cada momento. A veces más intenso, otras menos.

Pero ese malestar crónico en la zona pélvica, imposible de entender si no se vive, es una constante en todas las mujeres que padecen endometriosis, una enfermedad que consiste en el desarrollo “en la parte exterior del útero” de “un tejido similar a la mucosa interior del útero”, según la Organización Mundial de la Salud, que estableció al 14 de marzo como el día mundial de esta enfermedad.

En el mundo, alrededor de una de cada 10 personas asignadas como mujeres al nacer padece endometriosis. Por eso, el cálculo es que en Uruguay hay unas 147.000 mujeres con esta enfermedad que el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) cataloga como “una de las 20 enfermedades más dolorosas existentes”.

El 15 de marzo de 2023, un proyecto de ley para “la regulación del acceso al diagnóstico y tratamiento integral de la endometriosis” fue remitido por la bancada de senadores del Frente Amplio a la Comisión de Salud Pública del Senado.

Un año después, sin embargo, el texto legal sigue a la espera de su tratamiento en la Cámara alta.

El proyecto fue elaborado, con apoyo técnico, por EndoUruguay, una organización de pacientes que considera que es “necesario” y “urgente” que legalmente se catalogue a la endometriosis como una enfermedad crónica para tener más acceso a tratamientos, y aboga por eso a través de redes sociales y otras actividades públicas.

Y es que la falta de conocimiento sobre la enfermedad por parte del personal médico es una de las quejas del colectivo.

Por eso, en el artículo 4 del proyecto de ley se establece “la obligatoriedad del acceso integral a las debidas prácticas de detección y tratamiento de la enfermedad en todos los prestadores de salud, sean públicos o privados de todo el territorio nacional, contemplándose los traslados que sean necesarios”.

“Al principio me decían que era colon irritable, me hacían estudios por ovarios poliquísticos; tuve varias ecografías, pero no llegaban a nada”, cuenta a Montevideo Portal Sofía Pintado (27), quien comenzó con los dolores pélvicos cuando se desarrolló a los 11 años, pero recién recibió un diagnóstico certero de la enfermedad hace cuatro años. “En ese entonces, al ser tan chica, los dolores menstruales se normalizaban y no le daban la importancia que tenía al tema”, agrega.

La incertidumbre que vivió Pintado durante 12 años de su vida fue prolongada, pero no es una excepción en estos casos. De hecho, en promedio, se tarda 7,5 años en dar con el diagnóstico de endometriosis a nivel mundial, de acuerdo con la exposición de motivos del proyecto de ley, en el que se cataloga a la endometriosis como “una enfermedad infradiagnosticada”.

Fueron años de ser internada con calmantes de forma periódica sin saber qué tenía realmente.

A los 20 años, mucho antes de conocer siquiera la existencia de la endometriosis, Sofía quedó embarazada.

“Tuve un embarazo de alto riesgo desde el principio. La pasé muy mal durante todo el embarazo. Tuve una inducción de parto porque no dilataba, y al final tuve cesárea”, relató.

Ella no lo sabía, pero la patología está presente en casi el 50% de los pacientes que presentan infertilidad y hoy haber podido ser madre es su “pequeño milagro”.

La enfermedad no tiene cura, y de lo poco que se puede hacer para mitigar los dolores es recurrir al quirófano. Aunque esto tampoco asegura la reducción del dolor si no se practica adecuadamente.

De hecho, Pintado contó a Montevideo Portal que se sometió a una cirugía en setiembre de 2022, luego de que los dolores aumentaran al nivel de impedirle caminar.

A fines de 2021 le habían descubierto unos nódulos en tabique recto vaginal que eran operables y, cuando logró reunir los $ 25.000 que cuesta en su mutualista realizarse esa intervención, no lo dudó.

Sin embargo, la esperanza pronto se transformó en desilusión: “Sacaron el tejido endometrial, pero no sacaron los nódulos. Me dijeron que me habían hecho una biopsia y que no había nódulos y, por lo tanto, que no tenía endometriosis”.

Según su relato, los médicos que la operaron, que no estaban especializados en la enfermedad, ignoraban que en algunos casos aparecen tejidos que hacen que la endometriosis esté oculta.

Para ella, volver a foja cero luego de pasar por el quirófano fue impactante física y emocionalmente.

“Explíquenme qué tengo, ¿tengo un cáncer?”, les rogaba a los médicos. Pero no había un consenso entre los especialistas: no sabían qué tenía.

Hasta que, gracias a contactarse con Endo Uruguay y sumarse a un grupo de Telegram de mujeres que padecen endometriosis, dio con un médico argentino especializado en la cirugía robótica, quien, a través de distintos tipos de estudios, volvió a confirmar que sí tiene endometriosis.

De ser aprobado el texto legal que se promueve, el Ministerio de Salud Pública “deberá garantizar la formación” de “cirujanos capacitados en esta técnica” ya que, asegura la ley, “actualmente no existen”.

“Asimismo, los especialistas como son gastroenterólogos, urólogos, coloproctólogos, anatomo-patólogos, entre otros, también serán actualizados con los más recientes avances e información vinculada a la endometriosis, a efectos de implementar tratamientos vanguardistas”, plantea el mismo artículo.

Ahora, la joven, que trabaja en atención al público en una empresa, espera para realizarse una segunda intervención, esta vez en Argentina, con la esperanza de poder mejorar un poco su calidad de vida.

“Lo que más extraño es jugar en el parque con mi hija y poder levantarla. Hoy solo la puedo levantar un ratito en mis mejores días”, confesó entre lágrimas.