"La ley indica que hay que hacer un registro de patologías de estas características y esto no fue llevado adelante desde el Ministerio (de Salud)", indicó a Efe la presidenta de Fadepof, Inés Castellano, cuya organización busca resaltar la relevancia de estas enfermedades y la escasa atención que se les dirige.
Con base en estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que recogen estos datos a escala global, la asociación estimó que hasta 3,5 millones de individuos podrían padecer alguna enfermedad de esta categoría en Argentina, es decir, una de cada trece personas o una de "cada tres o cuatro familias".
A partir de ahora, el Gobierno del país austral recolectará datos epidemiológicos aplicados directamente al territorio nacional, con supervisión de entidades como la misma Fadepof.
El registro recogerá patologías más conocidas y otras poco comunes, como esclerosis múltiple, fibrosis quística, lupus, osteogénesis imperfecta, síndrome de Rett, neurofibromatosis, síndrome de Turner, hipertensión pulmonar, pubertad precoz o inmunodeficiencia primaria, entre otras.
La iniciativa busca recopilar datos que permitan no solo proporcionar información adecuada para profesionales y pacientes sino "acortar el peregrinaje para llegar a un diagnóstico y evitar estudios innecesarios", además de elaborar una investigación acorde y solicitar los medicamentos pertinentes.
En esta línea, Castellano recalcó la importancia de articular un listado exclusivo para Argentina debido a que en el país pueden abundar casos de patologías que en Europa o Norteamérica no se producen por numerosos factores externos, y viceversa.
Con esta herramienta, se busca simplificar la demanda de elaborar políticas públicas acordes a las necesidades que puedan tener los pacientes de esta categoría, ya que los estudios que investigan posibles tratamientos son menos abundantes y los fármacos no se comercializan del mismo modo.
"Las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes están a la misma altura que la de otras patologías, tienen los mismos derechos", reclamó Castellano.
Con información de EFE