‘Vidas Extraordinarias’: red de apoyo para pacientes con hemofilia en Latinoamérica

Empoderar a los pacientes con hemofilia en América Latina, fortalecer los lazos familiares y garantizar el acceso a una atención médica integral son los pilares de la iniciativa Vidas Extraordinarias, impulsada por Roche, que busca transformar la forma en que se vive esta enfermedad crónica y hereditaria.

“Cuando hablamos de hemofilia hay muchos estigmas. La gente piensa solo en sangrados visibles, pero no en cómo es la vida cotidiana de quienes la padecen”, explicó Carolina Ocampo, mediadora regional del proyecto. La campaña surgió en 2024 y ya se implementa en varios países de la región.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre. Afecta principalmente a varones y se transmite por el cromosoma X. La hemofilia A, causada por deficiencia del Factor VIII, es la forma más común, presente en casi la mitad de los pacientes a nivel global.

Según la médica epidemióloga María Margarita Guerrero, esta enfermedad representa un riesgo constante: “Los pacientes pueden sufrir sangrados internos que, sin un tratamiento adecuado, pueden resultar letales”. A nivel mundial, se estima que unas 219.000 personas viven con hemofilia, pero el 75 % no ha sido diagnosticado.

En América Latina, la situación es aún más crítica: apenas un 56 % de los pacientes han sido correctamente diagnosticados, y muchos enfrentan barreras estructurales dentro de los sistemas de salud.

Vidas Extraordinarias busca cerrar estas brechas. La iniciativa promueve el acceso a información fiable, fomenta el acompañamiento psicológico y emocional, y crea redes de apoyo con familiares, asociaciones de pacientes y profesionales médicos.

“El objetivo es que los pacientes puedan reconocer signos de alarma, acceder a tratamientos y vivir con autonomía. También queremos visibilizar que la hemofilia no es exclusiva de los hombres, como se creyó durante años”, enfatizó Guerrero.

Además de generar comunidad, el programa se propone fortalecer el entorno emocional del paciente: “La familia es clave. El soporte emocional es tan importante como el médico”, agregó Ocampo.