“Valorizar lo que son y no lo que tienen”: el testimonio de una madre en el día del TEA

Este martes 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de Concientización sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), además, desde 2021, por ley, también es el Día Nacional de la persona con Trastorno del Espectro Autista.

“El TEA es un desafío complejo del neurodesarrollo caracterizado por diferencias en la comunicación social y la percepción sensorial”, explica el Ministerio de Salud Pública en su página web.

Además, la cartera da cuenta de la importancia de “su detección temprana y abordaje multidisciplinario” para garantizar a estas personas un “rápido acceso a servicios especializados e intervenciones adecuadas”.

En la misma línea, da cuenta de que se trata de “una condición que sigue siendo un campo activo de investigación con enfoque en la interacción entre factores genéticos y ambientales en su etiología”.

De hecho, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la estadística mundial es que uno de cada 100 niños tiene autismo. “No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores”, aclara la OMS en una publicación de 2023 en su página web y agrega: “La prevalencia del autismo en muchos países de ingresos bajos y medianos es hasta ahora desconocida”.

En Uruguay, como lo establece la Ley 19.981, este martes “todas las instituciones de salud y educativas tanto públicas como privadas, así como toda otra institución que tenga relación con la atención de las personas diagnosticadas con el Trastorno de Espectro Autista, deberán realizar actividades tendientes a brindar información calificada y veraz sobre el TEA”.

En esta línea, el MSP difundió un video a través de su cuenta de Twitter en el que Susana de 48 años, madre de Santiago, de 11, que tiene TEA, cuenta parte de su historia.

“Esta vida es diferente a los demás y se construye en comunidad”, comienza el relato de la mujer, tiene otros dos hijos más pequeños que Santiago.

“Llegué al diagnóstico de Santi porque sus maestras nos hicieron una pequeña apreciación sobre cómo él se estaba comportando en clase”, narra y agrega: “Con eso fuimos a la pediatra y la pediatra nos hizo todas las derivaciones que correspondían”.

Por otro lado, Susana admite que “a veces es muy difícil”, pero contrasta: “en esto no hay culpa”. “Esto es la vida, cómo se ofrece, cómo se da y lo que nosotros tenemos que tomar”, reflexiona.

“En esto hay muchas cosas que no están, pero hay un montón que están y esa es la base para trabajar y salir adelante”, afirma y termina: “Valorizar lo que son y no lo que tienen”.

Una de las personas públicas que contó hace 2 años que su hijo mayor, Felipe, está dentro del espectro autista, es el periodista y comunicador Juan Miguel Carzolio.

Hoy es 2 de abril. Hace 2 años conté por primera vez públicamente que mi hijo Felipe está dentro del espectro autista. Cada día agradezco por él. Seguramente algunos se acuerden, y les quiero dejar estos 4 videos para que vean que hermoso que es y está. Abrazos de todosa colores. pic.twitter.com/aHBiutiZT0

— Juan Miguel Carzolio Zabala (@JMCarzolio) April 2, 2024

“Cada día agradezco por él”, escribió este año en Twitter y compartió cuatro videos del niño “para que vean que hermoso que es y está”. “Abrazos de todos colores”, culminó.

El lema propuesto por la OMS para este año es “Autismo cerca de ti”, que busca reflejar el compromiso de construir una sociedad más inclusiva en la que todas las personas tengan posibilidades de desarrollarse plenamente independientemente de su neurodiversidad.

Susana, mamá de Santiago, relata el camino que transita su familia y destaca el trabajo conjunto del Estado y de la sociedad civil para el desarrollo e inclusión de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias en la sociedad. pic.twitter.com/FsvEp67qhP

— MSP - Uruguay (@MSPUruguay) April 2, 2024