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Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, compartió una reflexión profundamente emotiva sobre cómo han cambiado las celebraciones navideñas para su familia frente al avance de la demencia frontotemporal que padece el protagonista de las películas de Duro de matar.
En un extenso texto publicado en su blog, bajo el título “The Holidays Look Different Now” (“Las fiestas se ven diferentes ahora”), Heming describe con honestidad cómo las tradiciones que antes eran automáticas y llenas de alegría ahora están teñidas de una mezcla de recuerdos, gratitud y duelo, sin perder del todo el sentido de la temporada.
En su carta, la modelo y actriz relata que las fiestas “tienen una forma de sostener un espejo, reflejando quiénes fuimos, quiénes somos y lo que imaginamos que serían”, y explica que cuando se cuida a alguien con demencia, ese reflejo puede sentirse especialmente contundente. Señala que actividades que antes traían gozo sin complicaciones ahora requieren “mucho —mucho— planeamiento” y que momentos que antes eran sencillos pueden llegar “enredados en una red de dolor”.
Heming recuerda con ternura que su esposo siempre fue el centro de las celebraciones navideñas de la familia: el que hacía panqueques, el que salía con las niñas a jugar en la nieve, el que se movía por la casa marcando el ritmo del día.
Si bien reconoce que la demencia no borra esos recuerdos, advierte que “crea un espacio entre el ayer y el hoy que puede doler”, y que esa ausencia de lo que antes era familiar puede surgir en cualquier momento, como al sacar las luces navideñas, envolver regalos o incluso escuchar una canción. Esto le recordó “cuánto ha cambiado la realidad familiar”, relata.
La autora subraya que no hay que sentir vergüenza por esa mezcla de emociones: “Si estás sintiendo esa mezcla de duelo (y sí, frustración), no estás haciendo mal las fiestas. Estás respondiendo honestamente a una pérdida muy real”.
En un pasaje que conjuga sensibilidad y sinceridad, confiesa que se ha descubierto maldiciendo el nombre de su esposo mientras lucha con las luces navideñas o asume tareas que antes eran suyas, “no porque esté enojada con él, sino porque extraña cómo una vez lideró la temporada festiva”.
Heming hace hincapié en que el desafío más difícil para quienes cuidan a alguien con demencia es la presión, tanto interna como externa, de que todo se vea “normal”. Afirma que en estas circunstancias “normal” se convierte en un objetivo cambiante, y que insistir en mantenerlo puede impedir ver el valor de lo que realmente ocurre. En vez de eso, propone que el significado no reside en el tamaño de la celebración sino en la presencia: estar allí, juntos, aun cuando las cosas se sientan diferentes.
En su relato también introduce una reflexión sobre la creación de nuevas memorias sin que eso signifique borrar las viejas: “Hacer nuevos recuerdos no borra lo que vino antes, ni disminuye el amor o la historia que compartes. Simplemente reconoce que la vida se está desplegando de una manera diferente ahora”, reza la entrada del blog.
Así, al describir cómo planean celebrar —desempacar regalos y compartir el desayuno juntos, con ella haciéndose cargo de los panqueques que antes preparaba Willis y viendo una película navideña—, admite que “habrá risas y abrazos, y casi con seguridad lágrimas” porque la tristeza y la alegría coexisten.
La carta finaliza con una serie de recordatorios pensados para quienes también enfrentan circunstancias similares: que “no estás fallando si las cosas se ven diferentes”, que no hay obligación de explicar cómo se decide celebrar, que está bien simplificar, y que “la alegría no tiene que ser ruidosa para ser real”.
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