Piden ayuda para Giovanni, niño de 2 años que tiene una enfermedad rara y única en Uruguay

La familia de Giovanni, un niño uruguayo de tan solo dos años, inició una campaña de ayuda tras el diagnóstico del pequeño con el Síndrome de WAGR. Giovanni es el único caso registrado en Uruguay de esta rara afección genética y, según los registros que maneja la familia, existen apenas unas decenas de casos similares en todo el mundo.

El síndrome de WAGR es una enfermedad genética poco frecuente que se origina generalmente por una alteración en el cromosoma 11 y se manifiesta a través de un conjunto de síntomas que impactan la visión (aniridia), los riñones, el aparato genitourinario y el desarrollo intelectual.

En el caso específico de Giovanni, su salud se ha visto seriamente comprometida desde su nacimiento. Según relató su madre, Romina, el pequeño padece hipertensión y problemas urinarios crónicos, además de haber atravesado ya una cirugía por un cáncer de riñón. El niño todavía no ha desarrollado el habla, lo que añade una capa de complejidad a su seguimiento diario.

Romina contó, en diálogo con Subrayado (Canal 10), que la ministra de Salud, Cristina Lustemberg, se comunicó con la familia. “Él no puede esperar. Lo que yo busco es que se mejore un poco la calidad de vida, con un seguimiento especial de los médicos que hoy no tiene”, añadió.

Como forma de obtener ingresos para costear los tratamientos, el próximo 13 de marzo se hará una subasta de camisetas de fútbol. Tendrá lugar en Castells y será online, a partir de las 16:00 horas. Entre las camisetas, se venderá una del Galatasaray que fue de Lucas Torreira, quien se la regaló al expresidente José Mujica. Luego, Lucía Topolansky le obsequió la prenda a la familia de Giovanni para que la subastara.

También habrá una de Guillermo de los Santos, de Defensor Sporting, y de Matías Arezo, de Peñarol. El gran objetivo de la subasta es recolectar dinero para poder viajar a Estados Unidos, donde hay un centro especializado en el síndrome de WAGR.