Jeremías: el bebé busca sobrevivir a la rara enfermedad que ya mató a tres familiares

Tener un hijo, dicen los que saben, implica un montón de riesgos, pero sobre todo requiere enfrentarse a miedos que van apareciendo conforme al paso del crecimiento del bebé. 

Luis González dice que, junto a su pareja Antonella, ya se saltearon varios pasos de ese camino y es porque su hijo nació con una rara enfermedad que le afecta el cromosoma X. Los hombres tienen un solo cromosoma, por lo que su afectación implica en algunos casos hasta la muerte

Jeremías González es un bebé calmado. Nadie diría que tiene problemas de salud. De hecho, no suele llorar o hacer barretines. Si su mirada transmite algo es calma. 

Luis y Antonella aprendieron a convivir en los últimos cinco meses con ese temor de que, quizá, su pequeño hijo pueda fallecer. Y es que en la familia, pese a la rareza de la enfermedad, no es novedad la patología. 

La bisabuela de Jeremías tuvo tres hijos y todos fallecieron a causa de lo mismo. Esa mujer, en tanto, tuvo un nieto de una de sus hijas. El niño falleció hace más de 30 años. 

Técnicamente, Jeremías tiene el síndrome de Wiskott Aldrich, también conocido como WAS. En la etapa del embarazo, pese a que sabían que las posibilidades eran del 50%, Luis y Antonella no hicieron un estudio de cromosomas porque estaba por fuera de sus recursos dado que es un examen que se realiza en el exterior e implica un alto costo. 

Además, durante la gestación, Jeremías no tuvo ningún problema grave así como tampoco su madre. Pero cuando nació, dice Luis a Montevideo Portal, supieron que la suerte les había jugado una mala pasada: el bebé tenía 67.000 plaquetas por microlitro. Una persona normal tiene, desde el momento de su nacimiento, entre 150.000 y 450.000.

Luis es abogado y sabe, entre otras, de leyes, pero Jeremías lo obligó a estudiar Medicina. De a poco, se ha vuelto un experto en el síndrome, al punto de que los médicos muchas veces le preguntan si son colegas, porque está en esa etapa que utiliza términos técnicos para decir lo que padece su hijo.  

“Cuando vimos que tenía las plaquetas bajas nos dimos cuenta de que se nos venía algo feo”, dice Luis y comenta que los médicos en Uruguay no tenían conocimiento, por lo que para todos fue algo nuevo e incierto. 

Con las alarmas prendidas, Jeremías fue estudiado en India y enviaron hasta allá muestras de sangre para poder tener datos sobre la genética del bebé. “Es súper complejo, es técnico, por eso hemos tenido que estudiar mucho”, añade el padre. 

A los meses de nacido, llegó la noticia: Jeremías tenía el síndrome. Los médicos formaron un equipo interdisciplinario para tratar al bebé y así trabajar en coordinación con el fin de hacer un abordaje de control. 

Las plaquetas han caído al punto de que el bebé ha llegado a tener 3.000. Cuando esto sucede, el cuerpo lo visibiliza a través de la piel con lo que parecen pequeños lunares, que en realidad son vasos sanguíneos que se revientan. 

Las internaciones son permanentes, tanto en CTI como en observación. Los médicos decidieron intervenir para colocar una vía central, dado que casi todos los días a Jeremías se le realizaban extracciones de sangre y es muy difícil encontrar venas visibles en un bebé de cinco meses. 

Hoy en día se le colocó por un porta cath, un pequeño dispositivo que se coloca debajo de la piel, y sirve para sacar sangre sin lastimar los brazos. “Por ahí le pueden transferir plaquetas y glóbulos rojos”, explica Luis. 

Un golpe duro

Luis habla de que el síndrome pone a la familia cada día en una situación de riesgo, sensación que aumenta porque la enfermedad es silenciosa. Dice que la situación para los padres ha sido muy desafiante pero que lejos de rendirse, han intentado redoblar la apuesta y dar la lucha. 

En esa batalla, lo primero que hicieron con Antonella fue buscar una solución. Comenzaron a tener contacto directo con la Fundación Wiskott Aldrich de Estados Unidos, cuyos médicos se han comunicado con el equipo de profesionales que trata a Jeremías en Uruguay. 

Tras el recurso de amparo que presentaron, la Justicia condenó al Ministerio de Salud Pública y los padres lograron acceder al medicamento Romiplostim, que ha mostrado tener éxito en casos de personas que tienen el mismo síndrome que Jeremías. 

El fármaco no lo curará a Jeremías, sino que mejorará su calidad de vida mientras se prepara para un trasplante de médula ósea. “Es una solución parcial y tampoco tenemos la certeza de que el Romiplostim va a funcionar”, repara Luis. 

En las últimas dos semanas, Jeremías ingresó dos veces en el CTI. Luis dice que ver a su hijo en esas condiciones es triste, pero que no pueden caer. “Es un desafío desde el punto de vista físico y mental”, sostiene. 

Si Jeremías no está bien, no podrá acceder al trasplante de médula ósea. Luis ingresará al quirófano con su hijo, porque será el donante. Esta decisión se dio luego de que los médicos entendieran que el bebé no puede esperar a que aparezca otro donante. 

Una vez hecho este paso, se deberá estudiar la respuesta del cuerpo de Jeremías al trasplante. Si funciona, comenzará a generar glóbulos rojos y nivelar el flujo de plaquetas. 

El medicamento llegó más tarde de lo que los padres pensaban. Desde entonces están proporcionándole la dosis y a la espera de cómo reacciona Jeremías. “En esta condición que tiene ahora, es imposible”, indicó Luis sobre la posibilidad de realizar el trasplante. 

Los padres de Jeremías viven con una incertidumbre constante. Lo que al principio parecía una rareza, hoy en día es una costumbre. Luis no puso el foco en que su hijo se puede morir, pese a que los antecedentes familiares son duros. 

Luis y Antonella no se quiebran ante las dificultades. Mantienen la esperanza, teniendo “presente que de un segundo para el otro puede terminar en una consecuencia fatal”.