“Él quería vivir”: con 10 años, su corazón funcionaba a un 10%, hasta que llegó el milagro

Hace apenas tres meses, Ángelo Medina y su familia atravesaban un escenario de completa incertidumbre y habían llegado a un punto límite. El corazón del niño de 10 años funcionaba apenas al 10% y su vida corría peligro. Llevaba casi siete meses con sucesivas internaciones en el Hospital Pereira Rossell hasta llegar a un punto donde pasaba gran parte del tiempo dormido por la morfina que recibía para aliviar el dolor.

Durante dos años, su familia esperó la aparición de un corazón compatible mientras el de Ángelo se debilitaba y las alternativas comenzaban a agotarse. En ese tiempo, su estado de salud tuvo altibajos, hasta que en 2025 comenzó a deteriorarse progresivamente. Esperar un órgano compatible dejó de ser una opción, y la familia tuvo que recurrir a la Justicia para acceder a un corazón artificial que permitiera mantenerlo con vida hasta la llegada de un donante.

“Llegó un momento en que hasta su cuerpito dijo, su corazoncito más que nada: ‘Bueno, hasta acá puedo llegar’”, cuenta a Montevideo Portal su madre, Paula Medina. Finalmente, después de obtener un fallo judicial sin precedentes contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y cuando Ángelo se preparaba para recibir el dispositivo, apareció un corazón compatible.

Poco más de una década atrás, Uruguay cambió de forma sustancial el paradigma de la donación de órganos en adultos. Con la entrada en vigencia en 2013 de la ley n.º 18.968, todos los uruguayos mayores de edad pasaron a ser considerados donantes salvo que hubieran expresado en vida su oposición. “Esto permitió mejorar el sistema”, afirma el senador del Partido Nacional Martín Lema.

El cambio, sin embargo, no alcanzó a los menores de edad. Cuando un niño o adolescente fallece en condiciones que permiten la donación, son sus representantes legales quienes deben prestar su consentimiento. La decisión aparece, por lo tanto, en uno de los momentos más difíciles que puede atravesar una familia: inmediatamente después de la muerte de un hijo.

Con esa situación como punto de partida y el antecedente del régimen vigente para los adultos, Lema presentó en agosto de 2025 un proyecto de ley para extender el consentimiento tácito a los menores de edad. La iniciativa ya obtuvo la aprobación unánime del Senado, pero su discusión abrió un debate más profundo: ¿dónde están hoy las principales dificultades de la donación pediátrica en Uruguay y qué cambios podrían aumentar la disponibilidad de órganos?

Mientras los impulsores del proyecto entienden que el nuevo régimen podría ampliar las posibilidades de donación y evitar que las familias deban tomar una decisión de esa magnitud en pleno duelo, el Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) han planteado reparos y señalan otros aspectos del sistema como prioritarios.

En el centro de esa discusión aparecen historias como la de Ángelo: niños para quienes la disponibilidad de un órgano compatible puede marcar la diferencia entre continuar esperando y acceder al trasplante que necesitan.

Sin aviso

—Era un niño normal. Le gustaba hacer de todo: desde plantar una plantita, ir a comer tomates a la huerta, porque teníamos una huerta donde vivíamos antes y comía tomatitos cherry. Le encantaba jugar con los animales, con gatos, con perros. Era un niño muy divertido, siempre fue divertido— cuenta Paula sobre la vida de Ángelo antes de iniciar con los síntomas de su enfermedad.

—Hasta jugaba con un cartón— acota Ángelo.

—Sí, jugaba con cartón. Agarraba las cajas e inventaba cosas: pistas, castillos— agrega su madre.

—Pensaba que tenía una nave... Una nave espacial, un auto, un Ferrari— subraya Ángelo.

Hasta abril de 2024, su vida era la de cualquier niño de su edad. Iba a la escuela, seguía a Peñarol y nada hacía pensar que detrás de aquella rutina ordinaria pudiera esconderse un problema cardíaco. “Él no nació con la enfermedad”, recalca Paula. Aunque todavía no está confirmado qué desencadenó su afección, su madre recuerda con claridad la rapidez con la que todo cambió: “Fue de un momento para el otro”.

Las primeras señales, de hecho, apuntaban hacia otro lado. Ángelo comenzó con tos y fatiga, hasta que respirar también empezó a costarle. Los médicos manejaron entonces un posible cuadro de broncoespasmo. “Estuvo cinco días internado y de ahí agarró una infección generalizada. Lo mandaron para casa y empezó a recaer”, explica Paula.

Volvió a su casa, pero no volvió a ser el mismo. En un principio, los médicos le indicaron inhalaciones para aliviar las dificultades respiratorias y Novemina para controlar la fiebre. Los días pasaban y los síntomas, lejos de desaparecer, se multiplicaban. Ángelo se apagaba poco a poco y Paula comenzaba a convencerse de que detrás de aquel cuadro había algo más.

Llegaron nuevas consultas e internaciones, pero todavía no había una explicación. Entre abril y julio de 2024, el deterioro se hizo cada vez más visible. Primero fueron las molestias en el pecho. Después, caminar comenzó a convertirse en un esfuerzo: unos pocos pasos bastaban para que Ángelo tuviera que detenerse y se agarrara la panza. Empezó a bajar de peso, la fiebre persistía y los mareos terminaban muchas veces en vómitos. Prácticamente no podía retener lo que comía. Los antibióticos y medicamentos no lograban revertir el cuadro.

Hasta que su estado encendió definitivamente las alarmas. Paula volvió a llevarlo al Hospital Pereira Rossell y, esta vez, una placa mostró que su corazón era demasiado grande para un niño de su edad. “Me dijeron: ‘Mamá, este niño va a quedar internado porque tiene el corazón grande’”, recuerda.

Para Paula, que llevaba meses buscando una explicación a las recaídas de su hijo, la noticia era difícil de comprender. “Yo le pregunté: ‘¿Cómo que tiene el corazón grande?’. Nos pasaron a Emergencia y ahí los doctores le hicieron una ecografía y me dijeron: ‘Mirá, mamá, lo que tiene Ángelo es grave’. No me dijeron más”, cuenta.

Déborah Torres, pediatra con posgrado en cardiología infantil e integrante del equipo de trasplante cardíaco del Instituto de Cardiología Integral (ICI), acompañó a Ángelo y su familia durante el proceso de su enfermedad. Torres recuerda qué encontraron los médicos en las primeras evaluaciones del corazón de Ángelo.

“El primer diagnóstico fue que tenía una insuficiencia cardíaca, es decir, que su corazón no estaba funcionando adecuadamente y no era capaz de bombear sangre de manera correcta. A su vez, generaba una sobrecarga importante sobre la circulación pulmonar”, recuerda.

Ángelo quedó internado y durmió hasta la mañana siguiente, cuando el dolor lo despertó. “Me duele el pecho, me duele el pecho, mamá”, le repetía a su madre. En aquel instante, ella salió a buscar a una doctora para pedir que lo atendieran. “Ahora vamos a verlo”, recuerda que le respondieron. Pero Ángelo ya no podía esperar.

“Me miró, se agarró el pecho y me dijo: ‘Mami, me duele, me duele, me duele’. Yo, llorando, le dije: ‘Ángelo, por favor, pedí ayuda porque a mí no me dan bola’. Y él empezó a gritar: ‘¡Auxilio! ¡Mi pecho! ¡Me duele el pecho!’”, cuenta Paula.

Los gritos precipitaron la atención. Un médico que conocía a Ángelo desde bebé llegó a la habitación, lo vio y pidió la intervención de un especialista: “Llamen a un cardiólogo porque este niño está mal”.

A partir de ahí, todo se aceleró. “Lo pasaron para otra sala y ahí me dijeron: ‘Mamá, hay que subirlo urgente a CTI’”, recuerda Paula. Varios cardiólogos comenzaron a estudiarlo mientras ella intentaba entender cómo el niño que hasta hacía poco corría, jugaba y construía naves espaciales con cajas de cartón podía estar ahora en cuidados intensivos.

“De a poquito me decían que su corazón estaba enfermo. Yo decía: ‘Pero... ¿cómo?’. No entendía nada porque era un niño super sano”, admite su madre.

Luego de unas horas, los médicos encontraron la explicación de lo que ocurría: Ángelo tenía una miocardiopatía dilatada y, en ese momento, su corazón solo estaba funcionando al 15% de sus posibilidades. “Una vez que el niño adquiere esa enfermedad, según nos explicaron, no tiene otra cura que no sea un trasplante de corazón”, cuenta su madre. 

El impacto para Paula fue inmenso. Solo cuando tuvo un momento para detenerse y dimensionar lo que tenían por delante terminó de asimilar lo que estaba ocurriendo: “Ahí fue cuando dije: ‘¿Cómo nos pasó esto?’”.

El proceso por dentro

Ingresar a una lista de espera no equivale a ocupar un lugar en una fila hasta que llegue el turno. Una vez que el equipo médico determina que una persona necesita un trasplante y completa los estudios requeridos para incorporarla a la lista, comienza un proceso de seguimiento: su estado de salud puede mejorar, empeorar o presentar cambios mientras espera que aparezca un órgano adecuado. En Uruguay, el INDT administra esas listas y coordina la asignación de los órganos disponibles.

Por eso se habla de una espera activa. El equipo médico continúa siguiendo la evolución del paciente y debe mantener actualizada su situación clínica, mientras que el INDT gestiona la información necesaria para que pueda ser considerado ante la aparición de un posible donante. Como parte de ese seguimiento, se actualizan periódicamente muestras de sangre que permiten realizar las pruebas de compatibilidad: en los programas de trasplante cardíaco, hepático y pulmonar se renuevan cada seis meses; en el renal, cada tres.

Pero antes de que un órgano pueda llegar a quien lo espera tiene que existir un donante, y no cualquier fallecimiento hace posible una donación. En Uruguay, el proceso comienza ante una muerte encefálica: aunque la persona ha fallecido, el soporte artificial permite mantener la circulación y preservar sus órganos. A partir de allí, los médicos evalúan si están en condiciones de ser trasplantados y descartan factores que puedan impedirlo, como infecciones generalizadas o enfermedades tumorales transmisibles.

Tampoco alcanza con saber quién lleva más tiempo esperando. Cuando aparece un donante, el INDT pone en marcha el proceso de asignación y determina, de acuerdo con los criterios establecidos para cada tipo de trasplante, los cuales permiten determinar qué receptores pueden ser compatibles con los órganos disponibles.

Si uno de los pacientes reúne las condiciones y el órgano le es asignado, comienza una etapa que se desarrolla en cuestión de horas. El centro de trasplante recibe la comunicación y el equipo médico contacta al receptor para iniciar la preparación para la cirugía. En paralelo, se pone en marcha el operativo para extraer y trasladar el órgano hasta el lugar donde será implantado. El tiempo es determinante: una vez extraído, solo puede conservarse durante un período limitado en condiciones aptas para el trasplante.

Por eso, estar en lista de espera supone convivir con una incertidumbre difícil de medir en días o meses. El equipo de trasplante es responsable de evaluar y acompañar al paciente; el INDT administra la lista y coordina la asignación de los órganos. Pero no hay una fecha prevista ni un turno que avance de forma automática: la posibilidad del trasplante aparece cuando existe un órgano disponible y las características del donante y del receptor permiten que sea asignado a ese paciente.  

Y mientras el sistema espera esa coincidencia, la enfermedad no se detiene. Para Ángelo, encontrar ese corazón era una carrera contra el tiempo. Su enfermedad no solo limitaba lo que podía hacer: a medida que el corazón perdía capacidad para bombear sangre, el deterioro comenzaba a extenderse al resto de su organismo.

Los menores que atraviesan una enfermedad como la suya “son niños de mucho riesgo tanto desde el punto de vista cardiológico como no cardiológico”, explica Torres. “Un niño de ocho años debería estar jugando, yendo a la escuela y creciendo, y todas esas cosas comienzan a verse afectadas. No pueden caminar ni correr adecuadamente. Al tener cavidades cardíacas tan grandes también sienten una sensación de saciedad con muy poca comida. Se genera un círculo vicioso difícil de revertir”, agrega.

En Ángelo, actividades elementales podían exigirle al cuerpo un esfuerzo desproporcionado. Torres lo grafica así: “Cualquier mínimo esfuerzo —levantarse, lavarse los dientes o jugar— ya representaba un sobreesfuerzo, como si fuera para otra persona correr 10 kilómetros”.

Ese esfuerzo tenía otro costo. El organismo necesitaba gastar una enorme cantidad de energía para realizar tareas cotidianas y el niño podía entrar en un estado de desnutrición. “No porque no coma, sino porque el gasto energético es muy alto”, señala Torres. Ese déficit nutricional, a su vez, implicaba tener “menos reservas para afrontar enfermedades, infecciones u otras situaciones que puedan comprometer seriamente su salud”.

Pero había un riesgo todavía mayor. El estado de su corazón podía provocar una complicación grave en cualquier momento. “Al tener el corazón tan dilatado, otro de los riesgos es que ocurra una muerte súbita de causa cardíaca. También pueden generarse trombos porque la sangre no circula adecuadamente”, explica Torres. La formación de esos coágulos abría otro frente de peligro: podían desplazarse hacia otras partes del organismo y provocar complicaciones severas, entre ellas un accidente cerebrovascular.

Pese a esos riesgos, durante los meses posteriores al diagnóstico la salud de Ángelo dio señales de mejoría. “Inicialmente comenzamos un tratamiento para la falla cardíaca con medicamentos”, indica Torres. “Durante un período variable logramos contener de alguna manera los síntomas y él mejoró transitoriamente”.

La respuesta al tratamiento le permitió recuperar parte de la vida que la enfermedad había puesto en pausa. “Hubo un año en que estuvo bárbaro”, recuerda su madre. Ángelo pudo seguir yendo a la escuela, permanecer en su casa y compartir el día a día con su familia. La enfermedad, sin embargo, seguía allí. Había períodos mejores y otros peores, aunque hasta entonces siempre conseguía recuperarse. “Siempre tenía altibajos de su enfermedad, pero siempre volvía”, cuenta Paula.

Hasta que dejó de hacerlo.

Durante 2025, las recaídas se hicieron cada vez más frecuentes y su corazón comenzó a perder la batalla que durante meses había logrado sostener. “Tuvo muchas recaídas. Llegó un momento en el que su cuerpito, y más que nada su corazoncito, dijo: ‘Hasta acá puedo llegar’”, recuerda su madre.

A partir de entonces, la espera por un donante adquirió otro significado. Ángelo atravesó nuevas internaciones y cada recaída estrechó un poco más el margen que tenían los médicos. “Ángelo, entre todos los pacientes que teníamos, tanto adultos como pediátricos, era el paciente más grave, más crítico y con riesgo de muerte inminente. Todas esas consideraciones se tienen en cuenta en el momento de elegir un receptor”, subraya Torres.

El 23 de diciembre de 2025, al recibir el alta de una de ellas, Paula escuchó una advertencia que marcó un nuevo punto de inflexión: “‘Este niño tiene que ser operado del corazón y no hay corazón para Ángelo. Se está operando, todos los días se hacen trasplantes, pero el órgano para Ángelo no llega’”, recuerda que le advirtieron.

Ese era precisamente el problema: no bastaba con que hubiera trasplantes ni con que apareciera un donante. Para que Ángelo pudiera recibir un corazón debían coincidir una serie de condiciones vinculadas al grupo sanguíneo, el tamaño y las características del donante y del receptor, además del estado del órgano y el tiempo que podía permanecer fuera del cuerpo. En los niños, cada una de esas variables puede achicar todavía más las posibilidades.

Por eso, ni siquiera su prioridad en la lista garantizaba una solución a tiempo. Llegó un momento en que Ángelo ya no podía esperar más y su cardióloga puso sobre la mesa una alternativa tan compleja como arriesgada.

En búsqueda del milagro

Mientras la espera se volvía cada vez más difícil de sostener, los médicos evaluaron una alternativa para ganar tiempo: colocarle a Ángelo un corazón artificial. “Es un dispositivo que tiene sus riesgos. Lo que hace es brindar circulación a ese corazón que ya no está funcionando”, detalla Torres. “Existen distintos tipos. En este caso, al que se podía acceder era transitorio y funcionaba como un puente al trasplante: permitía sostener al paciente mientras esperaba que apareciera un órgano”, añade.

Pero había dos obstáculos. El primero era conseguir el dispositivo adecuado para Ángelo, cuyo uso no era habitual en Uruguay y debía obtenerse en Argentina. La intención del equipo médico, según recuerda Paula, era evitar trasladar al niño. “Lo que ellos [los médicos] querían era que viniera el aparato a Uruguay, no que Ángelo tuviera que ir a Argentina”.

El segundo obstáculo era económico. En otros países, el tratamiento con este tipo de dispositivos puede alcanzar cifras de entre US$ 100.000 y US$ 200.000. Para conseguir su financiamiento, la familia de Ángelo inició una acción judicial contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el Ministerio de Salud Pública (MSP).

Paula había recibido una advertencia sobre lo que podía encontrarse en el proceso. Aun así, escuchar la discusión en la sala fue distinto. “Mirá que va a ser duro, mamá. Vas a escuchar cosas que no estaría bueno que escucharas por parte de ellos, no de nosotros”, recuerda que le dijeron.

La primera audiencia fue el lunes 22 de junio. Paula concurrió junto a las dos médicas que atendían a Ángelo y el cirujano que iba a operarlo, mientras su hijo permanecía internado en CTI. Durante la instancia se enfrentaron dos dimensiones del caso: por un lado, los médicos defendían la necesidad de acceder al dispositivo para sostener la vida del niño; por otro, la discusión judicial también se concentraba en los costos que implicaba el tratamiento.

“Fue muy duro escuchar a la abogada hablar de números: cuánto se gastaba en jeringas, cuánto en gasas... Se preocupaba más por eso que por la vida de un niño. Yo pensaba: ‘Estás hablando de mi hijo’”, dice Paula. En otro momento, recuerda, la discusión se trasladó a la preparación del equipo médico. “En un momento, la abogada cuestionaba a la doctora como si no estuviera capacitada para esto, y ella le respondió: ‘Yo no nací con un especialización, me fui preparando. Soy cardióloga porque fui aprendiendo todos los días’”.

La Justicia terminó haciendo lugar al reclamo y ordenó financiar el implante, en un fallo inédito que convertiría a Ángelo en el primer niño de Uruguay en recibir este aparato. Sin embargo, el dispositivo nunca llegaría a utilizarse.

El domingo 28 de junio, Paula estaba en el Pereira Rossell cuando sonó su celular. Para entonces, después de meses de espera y con el estado de Ángelo cada vez más comprometido, se había preparado para recibir una noticia muy distinta.  “Yo esperaba que me dijeran: ‘Mamá, estamos en las últimas. Ahora hay que tratar de hacer lo mejor posible para estar con él y compartir todo’. Eso era lo que esperaba”, reconoce.

Del otro lado del teléfono, en cambio, escuchó la noticia que llevaba más de dos años esperando.

—¿Estás sentada, mamá?— le preguntaron

—Sí, estoy sentada— respondió Paula.

—Bueno, apareció el corazón para Ángelo.

“Yo no entendía nada”, admite.

—¿Pero cómo que apareció el corazón? Si hace unos días me estabas diciendo que no iba a aparecer.

—Sí, apareció el donante. Ya te vas para la Médica Uruguaya. Va a ser trasplantado ahora. Agarrá todas tus cosas y andate.

Paula llamó a su familia para que fueran a buscar las pertenencias que Ángelo había acumulado durante los meses de internación. “Tenía una televisión que le habían regalado los médicos, juguetes... Había coleccionado de todo porque las enfermeras, los médicos, todo el mundo venía y le daba regalitos”, cuenta.

Después tuvo que decírselo a Ángelo. “Ni él lo creía”, recuerda. La morfina que recibía para controlar el dolor apenas le permitió comprender que el corazón que tanto habían esperado había aparecido. Recién al llegar a la Médica Uruguaya comenzó a tomar dimensión de lo que estaba por ocurrir.

Paula asegura que, durante todo el proceso, procuró hablarle con claridad. “Siempre fuimos con la verdad. Cuando llegó el momento del trasplante, le dijimos: ‘Mirá, Ángelo, estás enfermito. Tu corazón está enfermo y la única solución que tenemos es que aparezca un corazoncito nuevo’”, cuenta, mientras Ángelo se emociona a su lado.

“Ángelo siempre fue positivo. Nunca fue un niño de decir: ‘No, me voy a dejar’ o ‘Mamá, ya estoy’. Los médicos dicen que los niños se dan cuenta cuando llega su momento. Ángelo se daba cuenta de muchas cosas, pero nunca me hizo sentir que quisiera dejar de luchar. Él quería vivir”, narra.

A la mañana siguiente, a las 7:30, Ángelo ingresó a block. La operación se extendió durante cinco horas. El nuevo corazón respondió como esperaban, pero la recuperación recién comenzaba. Esa misma tarde despertó y fue desintubado. Horas después apareció la primera complicación. “A las 22:00, tuvo la primera convulsión”, recuerda Paula.

“Una de las complicaciones que puede ocurrir es que el órgano que se implanta es un órgano sano, que va a tener mucha fuerza de contracción y se coloca en una persona que está acostumbrada a una circulación muy baja. Cuando eso ocurre, puede suceder que el cerebro reciba más sangre de la que estaba acostumbrado a recibir y se generen convulsiones”, explica Déborah Torres.

También aparecieron complicaciones en los riñones y los pulmones. El trasplante había terminado, pero la recuperación abría otra etapa de incertidumbre.

“Algunos me decían que no me emocionara, porque para mí cada cosa que hacía era algo bueno”, dice Paula. Después de la primera convulsión, recuerda, los médicos le advirtieron sobre posibles dificultades motrices. Ella buscaba respuestas en cada movimiento de su hijo. “Yo le decía: ‘Ángelo, levantá el brazo’, y él lo levantaba. ‘Ángelo, mové el pie’, y él lo movía. Yo les decía: ‘No lo subestimen porque no lo conocen’”.

A los pocos días, Ángelo sufrió una segunda convulsión. Después de ese episodio, sin embargo, su evolución avanzó a un ritmo que sorprendió a su familia. Tres meses después del trasplante, volvió a la escuela y retomó la vida que la enfermedad le había obligado a dejar en suspenso.

Pero a la historia todavía le quedaba un último giro. Ángelo ya estaba en su casa cuando Paula, que se encontraba con su hermana, recibió un mensaje en el teléfono. Lo abrió y tardó unos segundos en procesar quién le estaba escribiendo.

—Apareció la mamá del donante— le dijo a su hermana.

—¿Cómo?

—Sí, me escribió.

La exposición que había tenido el caso de Ángelo permitió que la madre del donante diera con Paula. “Le contesté agradeciéndole. Le dije: ‘Yo sé que en este momento estás pasando algo muy difícil, pero estoy agradecida porque Ángelo tuvo esta oportunidad gracias a tu hijo’”, relata.

Pero el mensaje escondía otra coincidencia. Mientras conversaban, descubrieron que ambas familias vivían en el mismo barrio.

“No lo podía creer. Mi hermano me dijo que conocía a su hermano y después amigas mías me dijeron que conocían al muchacho”, cuenta Paula. De pronto, aquel joven del que hasta entonces solo sabía que había hecho posible el trasplante dejaba de ser alguien tan lejano. “Habremos pasado mil veces por al lado de él, y él habrá pasado mil veces por al lado de nosotros sin que nos diéramos cuenta”, agrega.

Hasta entonces, Ángelo y Paula no conocían el rostro de quien había cambiado el rumbo de su historia. Una foto se los mostró por primera vez: era un joven de unos 20 años que había vivido en su mismo barrio y cuyo corazón ahora latía en Ángelo.

El paradigma

La espera que atravesó Ángelo no es excepcional. En Uruguay, 814 personas aguardan hoy un órgano, según cifras del INDT. Montevideo Portal solicitó al INDT y al MSP cifras actualizadas sobre la lista de espera y los trasplantes en menores de 18 años, así como datos sobre donantes pediátricos, tiempos de espera y fallecimientos en lista. Al cierre de este informe, esa información no había sido proporcionada.

Hace más de una década, la preocupación por la disponibilidad de donantes llevó al Parlamento a modificar las reglas del sistema: en lugar de considerar que una persona adulta no era donante salvo que hubiera expresado su voluntad de serlo, se invirtió el punto de partida. Desde entonces, todos los mayores de edad son considerados donantes salvo que hayan manifestado en vida su oposición. La ley fue aprobada en 2012 y entró en vigencia un año después.

Durante la segunda presidencia de Tabaré Vázquez, Martín Lema integraba la Cámara de Diputados y su Comisión de Salud. Fue entonces cuando, según cuenta, comenzó a involucrarse en la discusión sobre la donación pediátrica a partir de una visita de la Fundación Corazoncitos. Años después, ya como senador, retomó una inquietud que la organización había puesto sobre la mesa: si el consentimiento tácito había contribuido a mejorar el sistema entre los adultos, ¿por qué no extenderlo a los menores?

“Ahí se rompe un tabú. Hay un cambio de paradigma y una aceptación social de que todos seríamos donantes de nuestros órganos, salvo que, por los motivos que cada uno entienda pertinentes, decidamos no serlo. Eso permitió mejorar todo el sistema de donación y trasplantes”, sostiene Lema en diálogo con Montevideo Portal.

Ese razonamiento es la base del proyecto que presentó en 2025. La iniciativa propone invertir la lógica también para los menores: en lugar de que sus representantes legales deban autorizar la donación después de la muerte, se presumiría el consentimiento, aunque los padres o responsables conservarían la posibilidad de dejarlo sin efecto. Para Lema, el cambio busca aumentar las posibilidades de donación, pero también evitar que una familia deba tomar una decisión de esa magnitud en medio del duelo.

“A mi juicio, implica un trato más humano”, dice el senador nacionalista. “A toda la situación compleja que están viviendo y a toda esa tristeza se suma tener que decidir si aceptan que se donen los órganos de su hijo. Ese es el sistema de hoy”, argumenta.

Y aunque defiende que el cambio podría ampliar las oportunidades, evita cuantificar su impacto: “Yo no puedo ser irresponsable y sobredimensionar las expectativas. Además, alcanza con que sea un caso. Si el cambio de paradigma ayuda a que un solo niño pueda recibir el trasplante que está necesitando, para mí ya se justifica, porque estamos salvando una vida”.

El proyecto superó su primera prueba parlamentaria con un respaldo total: el Senado lo aprobó por unanimidad. Para Lema, ese apoyo tuvo un valor especial porque la iniciativa nació, según relata, de familias que conocen de cerca lo que significa esperar un órgano. “Valoré mucho la unanimidad del Senado”, afirma. “En realidad, lo que hago es contribuir con lo que considero que es una causa justa, pero después contribuyeron también los senadores de todos los partidos políticos con su votación”.

El consenso, sin embargo, no cerró la discusión. Cuando el proyecto llegó a Diputados, el INDT puso sobre la mesa un diagnóstico diferente. El organismo comparte el objetivo de aumentar las posibilidades de trasplante para los niños, pero discrepa sobre cuál es el problema que debe resolverse y, por lo tanto, sobre la herramienta elegida para hacerlo.

“Compartimos totalmente la intención que tiene la ley, que pretende buscar alternativas para trasplantar a todos los menores”, señaló su directora, Adriana Tiscornia, cuando una delegación del organismo compareció en marzo ante la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de diputados, según una versión taquigráfica a la que accedió Montevideo Portal. La diferencia comienza, explicó, al determinar dónde está el principal obstáculo.

Para el INDT, la escasez de órganos pediátricos no afecta de la misma forma a todos los niños que esperan un trasplante. Quienes necesitan un riñón pueden recibirlo de un adulto y también existen alternativas con donantes adultos para receptores pediátricos de hígado y pulmón. 

El escenario se estrecha en los menores de cinco años que esperan un corazón: allí las dimensiones del órgano y del cuerpo del receptor imponen restricciones que reducen el universo de posibles donantes, algo agravado ante el descenso en la tasa de mortalidad en este grupo etario. “El problema es la disponibilidad de donantes menores de cinco años para los trasplantes de corazón”, resumió Tiscornia.

Pero incluso para aumentar la cantidad de órganos disponibles, el instituto entiende que el consentimiento no es el principal cuello de botella. Su diagnóstico apunta a un paso anterior de la cadena: que los centros asistenciales detecten a las personas fallecidas que pueden convertirse en donantes y comuniquen esos casos al organismo. “El problema mayor que tenemos para procurar donantes en general, adultos y menores, tiene que ver con la comunicación de fallecidos al INDT. Ese es el real problema”, sostuvo su directora.

Mario Godino, entonces responsable de Coordinación de Trasplantes, sostuvo que el problema no está en la disposición de las familias: antes del consentimiento presunto, ocho de cada diez aceptaban donar. “Nosotros pensamos que el problema no lo tenemos en la población”, afirmó. Para el INDT, la prioridad es fortalecer la coordinación con los centros de salud para detectar y comunicar a tiempo a los potenciales donantes.

A las diferencias sobre la eficacia se suma otro reparo. El INDT sostiene que el proyecto se aparta de los criterios internacionales y regionales que Uruguay ha seguido en materia de trasplantes. Durante su comparecencia, recordó que los principios de la Organización Mundial de la Salud (OMS) consideran a los menores una población que requiere protección especial y señaló que los países referentes mantienen la intervención de las familias.

El instituto también hizo referencia a una recomendación adoptada en 2025 en el ámbito del Mercosur para que los Estados se abstengan de introducir la donación presunta de órganos y tejidos de menores de 18 años, un acuerdo al que, según Tiscornia, Uruguay adhirió.

Ese argumento también sustenta la posición del Ministerio de Salud Pública. La ministra Cristina Lustemberg manifestó su rechazo al proyecto y señaló que la cartera considera que la iniciativa “no es favorable”. Entre sus argumentos mencionó las recomendaciones del Mercosur y sostuvo que la modificación se contrapone con los procedimientos que rigen la donación de órganos a nivel nacional e internacional.

Para el instituto, sin embargo, el riesgo no se limita a que la modificación tenga poco impacto. También teme que produzca el efecto contrario. Tiscornia afirmó ante los diputados que, después de la aprobación del proyecto en el Senado, aumentó la cantidad de personas que acudieron al organismo para expresar su negativa a donar sus órganos como adultos. “Una noticia de este tipo puede hacernos retroceder diez años la confianza de la población que se ha logrado”, afirmó Godino.

Detrás de esa discusión sobre leyes, confianza y funcionamiento del sistema están las familias de los niños que esperan. Para ellas, el debate adquiere otra dimensión: la de saber que la posibilidad de un trasplante puede depender, en algún momento, de la decisión de otra familia que atraviesa una pérdida.

“Los propios médicos me decían: ‘Paula, ¿sabés cuántas veces nosotros vamos a hablar con padres para que su hijo, que está en una situación muy crítica y puede ayudar a otro niño, se lo pedimos y los padres lo niegan?’”, dice la madre de Ángelo. Ella conoce también la otra cara de esa espera. “Para Ángelo hubo momentos en que parecía que no había esperanza. Pero la esperanza era él mismo. Él siempre fue positivo”.

En esa línea, Lema pone el foco en otro aspecto: la información con la que cuentan las familias cuando deben decidir si autorizan o no la donación en un momento atravesado por la pérdida. Según el senador, algunas comprenden el alcance de esa decisión recién después. “Existen testimonios de madres y padres que, con el sistema actual, tomaron la decisión de no donar y, con el correr del tiempo, se arrepintieron. Mantuvieron la negativa y posteriormente, al informarse sobre aquello a lo que podrían haber contribuido con la autorización, sintieron el peso de no haber podido actuar de otra manera”.

Más allá de qué pueda acontecer con el proyecto de ley en el futuro, para Déborah Torres, historias como la de Ángelo pueden acercar la donación a una realidad que, hasta que toca de cerca, suele parecer lejana. Al final, explica, un trasplante une a dos familias que atraviesan situaciones muy distintas y dolorosas.

“Son dos momentos muy difíciles que se encuentran: una persona que pierde a un familiar —un niño o un adolescente, que es una de las situaciones más terribles que alguien puede atravesar— y otra persona que también está viviendo un dolor muy grande. En el encuentro de esos dos mundos, las personas que donan realmente honran la vida, como lo expresan los propios trasplantados, que agradecen infinitamente a los donantes y a sus familiares”, reflexiona.

El debate sobre donación pediátrica en Uruguay

Dos visiones sobre cómo aumentar los trasplantes infantiles

814 personas esperan un órgano en Uruguay. El Parlamento debate extender el consentimiento presunto —vigente para adultos desde 2013— a los menores de edad. El Senado lo aprobó por unanimidad, pero el INDT y el MSP se oponen.

Datos clave del sistema actual

814

Personas en lista de espera

2013

Consentimiento presunto para adultos

A favor del cambio

Sen. Martín Lema (PN)

El consentimiento presunto en adultos mejoró el sistema desde 2013

Evita que las familias deban decidir en medio del duelo: "trato más humano"

Aumenta posibilidades de donación. "Alcanza con que sea un caso"

Padres conservan derecho a oponerse

Aprobado por unanimidad en el Senado

En contra del proyecto

INDT y MSP

El problema real es la comunicación de fallecidos por los centros asistenciales al INDT

Antes del cambio en adultos, 8 de cada 10 familias ya aceptaban donar

Se aparta de criterios de OMS y recomendaciones del Mercosur (2025)

Menores requieren protección especial según estándares internacionales

Tras aprobación en Senado, aumentó gente que rechaza donar (adultos)