“Con el corazón en la mano”: la lucha de una madre contra el asma severa de su hijo

Gerónimo tiene casi catorce años y un asma que no logra controlarse. La enfermedad, en su caso, resiste. Ha estado varias veces en CTI, algunas ventilado. La última internación, dice su mamá, fue la más dura.

Leticia de Brun habló con Montevideo Portal para contar desde el principio la patología, la salida de la unidad de cuidados intensivos, los tratamientos que se vienen y la acumulación de problemas que rodean a ese diagnóstico: la pérdida del empleo, la falta de vivienda estable y los gastos que el sistema no cubre.

A continuación, la charla que mantuvo con Montevideo Portal.

¿Cómo es el caso de Gerónimo y cómo llegaron hasta acá?

Yo soy la mamá de Gero, un chico de casi catorce años. Un chico brillante a nivel académico. Estoy superorgullosa como mamá. Realmente es un ser muy lindo, él es muy compañero, muchos chicos lo conocen. Él pasó por el colegio, después del colegio se fue a una escuela, después a otra escuela. Fuimos probando hasta encontrar el lugar donde se sintiera parte. Y, realmente, al pasar por esas escuelas como para ir probando, él hizo muchos amigos, tiene muchos contactos, muchos compañeros. Chicos relindos. Él hacía natación en el Campus, también fuimos a la piscina de Cerro Pelado. O sea, es un chico que socialmente hizo como compañeritos en todos lados. Y los que lo conocen, en realidad, saben que tiene una patología de base, que es un problema respiratorio. Es un asma severa. Es grave, ¿por qué? Por la complejidad. Si bien los médicos te ponen en la historia clínica o te plantean "mal controlada", quiero explicar esto a la gente: no es "mal controlada" porque la mamá, la familia o alguien no lo lleva a los controles, no cumple o no toma la medicación. Es "mal controlada", y se dice así cuando no se logra controlar la enfermedad. No logran estabilizarlo, porque si bien no tiene cura, existen otros mecanismos, otros tratamientos. Y bueno, nosotros hemos probado un montón de cosas, inclusive viajamos seguido a Buenos Aires. Tenemos documentación, todo para hacer tratamientos allá. Él la historia clínica en Uruguay la tiene bastante como incompleta o con muchos baches, porque todo el tiempo estábamos yendo allá. Él ha estado varias veces en CTI, algunas veces ventilado, otras no. Pero, realmente, como mamá, esta vez fue muy desgarrador, muy desgarrador, encontrarme con este CTI, con esta situación. Realmente, los momentos que viví ahí fueron de nunca acabar.

¿Cómo siguen hoy después de salir del CTI?

Si bien hoy estoy más tranquila, eran momentos desgarradores. Los más allegados o lo más cercanos saben realmente cómo lo viví. Si bien hoy Gero está afuera de CTI, estamos con una realidad bastante delicada. Porque el riesgo de vida lo tiene todos los días. Uno empieza a pedir ayuda, salen estas notas, hay mucha gente que está movilizada por mi hijo, y eso no tengo cómo pagarlo. La humanidad, el cariño, la gente que reza, es una cosa increíble. Nunca esperé estar en esta situación, donde es complejo todo, porque quedo desempleada, me despiden del trabajo sin contemplar ni siquiera si yo llevaba un seguro y no tienen ni idea de la vida o los problemas que tiene uno. Y, si bien las cosas pasan por algo, creo que después de que pase toda esta tormenta va a ser un empleo mejor. Pero no tengo la cabeza para preocuparme de eso ahora.

¿Cómo enfrentás la etapa que viene, sabiendo que puede haber recaídas en cualquier momento?

Realmente la enfrento con mucho dolor, con mucho pánico, porque si bien tengo, aparte de cargar con esto, trescientas mil cosas por resolver, cada segundo que salgo a la calle para resolver algo, mi corazón es como que lo tengo en la mano. También, nosotros tuvimos que quedarnos dos o tres días más en el sanatorio, porque no teníamos a dónde ir. Sigo sin una situación habitacional, que es lo que me tiene preocupada, y hoy le pido a la gente que el que sepa de un alquiler, algún propietario que diga: "Bueno, le vamos a dar una mano", porque el dinero está, con la colaboración de la intendencia se pagan los seis meses juntos. El dinero está, pero necesito un lugar seco para estar con Gerónimo, porque esto de la recuperación va a ser muy largo. A él por ahí vos lo ves y te mira con unos ojitos relindos, pero tiene una lesión en la cabeza que es una herida bastante comprometedora. Y estamos tratando de llevar y sobrellevar todo esto como podemos. Si lo veo hablando, sonriendo, eso ya me devuelve las ganas de hacer lo que tenga que hacer para que mi hijo sobreviva y pueda con esto.

Mucha gente me ha apoyado y me dice: “No tienes nada que aclarar”, o por ahí: “No des bola”. Pero es feo y es destructivo cómo mucha gente comenta desde, quizás, la ignorancia —no quiero utilizar palabras que no corresponden—, pero quizás desde una maldad, porque quizás no es intencional la maldad, pero comentan: “¿Y qué? ¿No puede ir al liceo desde las doce del mediodía hasta las siete de la tarde con tapabocas?” O sea, ¿cómo un adolescente que tiene riesgo de vida, que va siete u ocho horas al liceo, va a ir con un tapaboca? Entonces, es incoherente lo que dice la gente, si bien todo está claro, porque yo todos los días trato de ser clara con cada duda que la gente sube a redes sociales. Mi vida es pública ahora y no tengo problema, pero es re feo cómo la gente juzga, te cuestiona, si bien estoy agradecida porque el Uruguay entero se ha sensibilizado con mi hijo, porque esto es un tema delicado.

Yo he dicho en los organismos, cada vez que me dicen que no, en el sistema, cuando te dicen: “No, no hay solución, no podemos”. En el Mides cuando te dicen... Yo entiendo mejor que nadie, soy asistente también y trabajo con chicos con capacidades diferentes, con TEA, con un montón de cosas. Si bien los chicos que tienen TEA tienen una discapacidad o por ahí no son autónomos, yo lo entiendo, pero mi hijo se está muriendo, corre el riesgo de asfixia en cualquier momento, no puede estar solo, es 100% dependiente. Y es diferente a la dependencia que tiene otra persona con otra capacidad. Yo no estoy minimizando, no estoy victimizando, al contrario, soy realista y entiendo que hay muchas personas en nuestra situación, pero considero que es extrema la situación que vivimos hoy con Gero. También antes lo podíamos manejar de otra manera, pero los gastos son muchísimos. Y no puedo pasar a ASSE a mi hijo, no porque ASSE sea malo, no porque el personal trabajando, médicos, enfermeros o lo que sea, sea malo, porque al contrario, son casi los mismos que los de la institución privada y yo no tengo nada para decir, son todos competentes y hacen su trabajo como corresponde. No lo puedo pasar a ASSE porque a veces la gestión, las demoras, el sistema falla y es ahí donde mi hijo está en riesgo. A mi hijo le corresponde el Sanatorio Cantegril de Punta del Este, y realmente la institución es brillante. Y también quiero destacar eso, porque tuvimos una entrevista con dirección técnica y hemos recibido muchísimo apoyo de la institución.

¿En qué consiste el tratamiento que están evaluando?

Hoy tenemos un tratamiento con la neumóloga por delante, porque Gerónimo es compatible con los tratamientos biológicos. Si bien ya nos indicaron todos los pasos anteriores a iniciar el tratamiento biológico, para saber si realmente es compatible o no con los tratamientos biológicos que ellos tienen como para empezar con Gero, vamos a hacer los estudios y mientras esperamos los resultados.

El mayor problema o dificultad hoy es la casa, porque todo parte de la casa. La idea es que el Ministerio de Vivienda nos apoye y tengamos una solución definitiva. Porque todo comienza en la casa. Por otro lado, la medicación es costosa. Lo que tiene Gerónimo, en realidad, en palabras criollas, es que los pulmones se le cierran y, si los pulmones se le cierran, se asfixia. Tiene riesgo de vida. Si no tiene medicación, se le cierran. Y este medicamento, que es el tratamiento prolongado que tenemos hoy, si lo vas a comprar a una farmacia, olvidate. Una bombita sola, un puf solo, ronda los 1.800 pesos cada uno. Y nosotros usamos dos a cuatro al mes. La indicación que tiene hoy es hasta el 20. Después vamos a saber qué nos dice la neumóloga y cómo están sus pulmones. Entonces, es como todo el tiempo estar a la expectativa, pendiente, y es toda una locura, realmente. Hay muchísimos gastos, que no tiene ni idea la gente. Yo ahora tuve que salir a comprar un deshumidificador para donde está el chico, para minimizar todo tipo de riesgos. Tuve que salir a comprar alcohol en gel, tuve que salir a comprar tapabocas, tuve que comprar un montón de cosas que no están contempladas en la casa. Tenemos que comer todos los días también. Tuve que salir a comprar un purificador de agua, porque si bien un bidón sale cien, ciento veinte pesos, no podemos darnos el lujo de comprar todos días el agua. Yo quiero agradecer a cada persona y remarcar que nosotros no pedimos plata, queremos difundir que estamos vendiendo rifas. La idea es esa.

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