El sábado 4 de mayo a la hora 15.00 en el circuito del Dique Mauá se estará realizando la Carrera "5k contra las Enfermedades Raras" organizada por la Fundación FUPIER (Fundación Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras).

El evento tiene como finalidad hacer visible la existencia de las enfermedades llamadas también "poco frecuentes", así como alentar a quienes las padecen y a sus familias, en que participen de actividades recreativas en el entendido de que la recreación, y el deporte, forman parte también de una vida digna.

La propuesta incluye un espacio donde buscamos la integración de atletas, deportistas y público en general junto a personas que padecen las más de 7000 enfermedades diversas que existen, pudiendo correr, caminar, bicicletear, andar o cómo prefieran y puedan realizarlo.

Están previstos diversos espacios de recreación con inflables para niñas y niños, animadores del evento, así como también un divertido calentamiento para poder realizar la carrera de forma adecuada.

La 5k constituye uno de sus ingresos anuales más valiosos para la Fundación y que hace posible no solo su existencia sino que, además, brinda la posibilidad de financiar y/o co-financiar, la inclusión de más de niños, niñas y adolescentes Uruguayos en proyectos de investigación en el país y en el exterior donde ya se encuentran siendo parte de diversas investigaciones niños en: España), Reino Unido, Alemania e Italia.

Las "enfermedades raras" deben su nombre a la baja incidencia en la población (al menos a 1 de cada 2.000 habitantes), la situación en Uruguay no está clara ya que el país no posee estadísticas al respecto, pero se calcula, de acuerdo a datos internacionales, que podrían alcanzar a 200.000 uruguayas y uruguayos, la mayoría sin diagnóstico.

Estas "enfermedades" tienen algunas características comunes: 80% son de origen genético, 75% afecta a niños y 30 % de ellos mueren antes de cumplir los 5 de edad. El escaso conocimiento y experiencia médica deriva muchas veces en una atención inadecuada, existiendo además un 43% que no dispone un tratamiento correcto.

Las enfermedades perjudican las capacidades físicas, sensoriales, comportamentales y habilidades mentales de quienes las padecen; demorando en promedio 5 años para obtener diagnóstico certero. Las "enfermedades raras" no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

Las inscripciones están abiertas en los locales Redpagos de todo el País Toda la información sobre la carrera puede encontrarse en el Facebook/5k contra las enfermedades raras así como ampliar la información sobre la Fundación en su web Fupier.org Acerca de Fupier:Fundación FUPIER, es la primera Fundación Uruguaya para la Investigación Científica de las enfermedades raras en el país, centrando sus esfuerzos en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la búsqueda de tratamiento o cura para las "Enfermedades Raras" y que hoy en día son incurables y altamente incapacitantes.

5K Contra las Enfermedades Raras
Sábado 4 de mayo - 15 horas - Dique Mauá