Ostomizados en Uruguay: la discapacidad que comienza a dejar de ser invisible

Por Patricia Vicente.

En Uruguay no se sabe cuántas personas ostomizadas hay. De hecho, tampoco se sabe mucho qué quiere decir que alguien tenga una ostomía. Incluso, hay autoridades y personal de la salud que no saben cómo tratar a un paciente que tiene una. Antes le decíamos “ano contra natura” y todos más o menos sabíamos de qué se hablaba, pero —hay que reconocerlo— nadie quería hablar demasiado de eso. Era una condena, era una sentencia a no tener nunca más una vida normal. De a poco, eso, aquí y a nivel global, empezó a cambiar.

Aunque sea lo mismo y funcione del mismo modo, hoy la llamamos ostomía y se siente bastante más amable. Suena como algo que funciona a favor y no “contra natura”. Y, ¿qué es una ostomía? La definición médica dice que es “una abertura artificial (estoma) creada quirúrgicamente desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina o heces”. Se localiza en el abdomen y se conecta manualmente por el paciente a una bolsa externa al cuerpo, que debe ser higienizada y cambiada varias veces al día.

“La bolsita salva vidas”, dijo a Montevideo Portal Rosana García, oriunda de San José, que hace cuatro años fue operada de cáncer de colon. Ingresó a la sala de operaciones con escasas chances de sobrevida, según contó, y salió con un pronóstico favorable, una segunda oportunidad de vivir y una ostomía que la tomó por sorpresa y la angustió. “Al principio hay como una negación, no es fácil adaptarse”, dijo.

Algo similar le pasó en marzo de este año a Manuel Álvarez, que vive en Canelones y debió ser operado a causa de divertículos. “De un día para el otro, salgo de la anestesia y veo la bolsita. ¿Y esto? ¿Qué voy a hacer con esto? Hablaba y lloraba todo el tiempo”, contó en charla con Montevideo Portal. No podía siquiera mirar la bolsa y el solo hecho de higienizarse le generaba una angustia difícil de sobrellevar.

Lo que une a Rosana y a Manuel va bastante más allá de su condición médica y el hecho de haber salido de la angustia. Hoy los une poner el alma y el cuerpo para trabajar en Ostomizados UY, un colectivo que busca generar más derechos y mayor accesibilidad quienes comparten su condición. De hecho, esta charla tuvo lugar minutos después de que en Montevideo Shopping se inaugurara el primer baño especialmente construido para ostomizados en un centro comercial del país.

Grupo de Ostomizados UY en inauguración de baño en Montevideo Shopping. Foto: Álvaro Portillo

Rosana, a quien todos llaman “La Tana”, es edila de San José y lidera la organización, que en poco tiempo ha logrado dar visibilidad a un tema de esos de los que nadie quiere hablar.

Despertarse con una bolsa

Para alguien que mira la situación desde afuera, la ostomía puede parecer el final del problema: hay un cáncer u otra enfermedad que pone en riesgo la vida, te operan, te ponen la bolsita y seguís adelante. Pero no. No solo no es sencillo, sino que hay casos de ostomizados que no lograron superar la depresión que les causó su nueva realidad. Conocen varios casos así en Ostomizados UY y las palabras que más repiten cuando cuentan cómo fueron los primeros meses son soledad y llanto.

Buena parte de las ostomías no son programadas y se realizan de urgencia, por lo que la persona se entera recién cuando sale del quirófano. “Vos no sabés nada y te despertás de una operación con esa bolsita”, contó Rosana. El camino que se inicia es primero de negación, después de llanto y más tarde —aunque no siempre— de aceptación. “Te cambia tu vida, te la cambia”, enfatizó.

El caso de los baños es la muestra más clara de esa dificultad que se presenta. Porque salir de casa, para la mayoría, es levantarse, vestirse e irse, pero para un ostomizado es muy diferente. Primero que nada, necesita saber que al lugar al que irá tendrá un baño disponible y en condiciones. Un baño de un centro educativo, de un cine o de cualquier oficina no está pensado para desagotar una bolsa de ostomía e higienizarse con seguridad y calma. Entonces, suelen terminar arrodillados en el piso, en lugares que no están limpios, haciendo malabares para que la nueva bolsa no se ensucie, no se caiga y tampoco el aro ni el algodón con el que se limpian.

Además, tienen que planificar la comida de la víspera para tener menos deposiciones al día siguiente y también menos gases, porque la bolsa evita el olor, pero no el ruido, y ellos no lo pueden controlar. Este cúmulo de incomodidades lleva a que muchos ostomizados no quieran salir de su casa para no exponerse, para no pasarla peor, para no tener que dar explicaciones. Y eso lleva a pérdidas de trabajos, a depresión, a situaciones complejas para las familias que los acompañan.

La Tana contó una experiencia reciente en un baño público, que grafica claramente lo que enfrentan un día cualquiera. “Me pasó en la sociedad médica, en los baños públicos; uno pegado al otro y obviamente con la pileta afuera. Me había comprado la bolsita en la farmacia, fui a cambiarme, humedecí cuatro pedazos de algodón en la pileta y entré al cubículo. El único lugar en que tenía para apoyarlos era arriba de la cisterna, que no era lo mejor, pero no tenía otro. El asunto es que no me alcanzaron y tuve que salir con el estoma al aire para terminar de limpiarme, con el riesgo que eso representa de cualquier infección. La otra opción era dejarlo a medio limpiar, pero te sentís incómodo, tenés una pérdida de material también y riesgo de que se infecte”, señaló.

Por eso, cuando desde el grupo hablan de los dos baños nuevos que se inauguraron en el último mes (uno en San José y este último en Montevideo), no hablan de una comodidad o un lujo, sino de poder cambiarse de pie, con agua cerca y un lugar limpio donde apoyar las cosas. De algo tan básico como higienizarse con dignidad.

En la foto principal se puede ver que el baño inaugurado en Montevideo Shopping tiene el inodoro elevado para que la persona pueda desagotar la bolsa sin agacharse, además de grifería extraíble para lavarse y hacer el cambio en las condiciones adecuadas.

Incómodo y caro

Rosana García en la inauguración del baño para ostomizados. Foto: Álvaro Portillo

A la complicación de encontrar un lugar acorde, los ostomizados le suman el gasto que les representan las bolsas y los aros que la sujetan a su piel. Cada bolsa supera los 200 pesos, según contaron, y una persona con colostomía puede necesitar cambiarla tres veces por día. Hay países que cubren los insumos, por lo que cada una puede usarse y tirarse, como corresponde, pero en Uruguay solo están cubiertas tres bolsas por mes. “No nos queda otra que lavarla y volver a usarla, aunque no sea lo ideal. Es como reutilizar un pañuelo o lavar una toallita higiénica y volver a usarla”, graficó.

Ella está jubilada por enfermedad y percibe unos 20.000 pesos por mes. De esos, entre 7.000 y 8.000 pesos se le van en insumos. En ese sentido, dijo que el Banco de Previsión Social subsidia insumos a los trabajadores activos, pero no a los pasivos ni a los niños. Y esa es otra realidad compleja, la de los niños con ostomía: los docentes en las escuelas no pueden ayudarlos a higienizarse, además de que no tienen los conocimientos necesarios, y llamar a los padres o algún familiar para que vengan a asistir en cada cambio de bolsa no siempre es una opción.

En los últimos días, contó, llegó a Ostomizados UY el caso de una niña de 11 años, del departamento de Artigas, que vive con su mamá. La mujer trabaja haciendo algunas limpiezas y cobra la pensión de su esposo, que falleció, que son unos 6.000 pesos al mes. No le alcanza para cubrir la necesidad de bolsas de ostomía y aros que requiere su hija y la solución, muchas veces, fue que se quedara acostada, quieta, con algún paño o bolsa improvisada que cubra el estoma y contenga las deposiciones. Desde la organización la están ayudando, pero la realidad supera lo posible.

Proyecto de ley y clasificación como discapacidad

Uno de los reclamos más fuertes que hacen desde Ostomizados UY es que se termine el desconocimiento dentro del propio sistema. En una reunión reciente con autoridades de primer orden del área de la salud, se presentaron como ostomizados y descubrieron algo que repiten con asombro: “El 80% de los presentes no sabía lo que era”. Recién cuando explicaron su situación y los detalles de su vida, en especial el del baño distinto, la respuesta de las autoridades fue reveladora: “Ah, bueno, pero entonces tienen una discapacidad”.

Así se ve una bolsa de ostomía colocada. Foto: Freepik

Y eso, justamente, es uno de los puntos centrales de su trabajo actual. Que se reconozca a los ostomizados como personas con discapacidad y que haya un registro de cuántos son en todo el país. “Es una discapacidad no visible, una discapacidad visceral”, explicó la Tana y dijo que por eso están “en la invisibilidad”.

Desde el grupo llevaron el reclamo al Parlamento y presentaron ante la Comisión de Salud del Senado un proyecto de ley con varios puntos:

• Que se empiece a contabilizar cuántas personas ostomizadas hay en el país. Hoy no los cuentan porque los registran por la enfermedad que motivó la operación y no por la ostomía.
• Que se reconozca la ostomía dentro del marco de la discapacidad.
• Que las obras nuevas de oficinas públicas incluyan baños adaptados, y que se adapten los existentes.
• Que los insumos queden incluidos en la cobertura del Plan Integral de Atención en Salud (PIAS).
• Que exista atención multidisciplinaria y la figura del estomaterapeuta, con un protocolo desde el momento del alta.

Consultados sobre qué cambiaría el reconocimiento como discapacidad, fueron claros: “Discapacidad no es excluir, es incluir” y esto abriría puertas en lo laboral, además de que podrían optar a la jubilación por discapacidad y a otros derechos como tratamientos pensados desde la misma operación. Entre ellos, mencionan la necesidad de que haya profesionales formados para atenderlos. “Yo fui a una psicóloga después de operarme, para buscar apoyo en esta situación y ella ni sabía qué era una ostomía”, contó Manuel.

La nutrición es otro punto en el que necesitan asistencia profesional, ya que su dieta debe cambiar sí o sí, de acuerdo al tipo de ostomía y a cuánto intestino se haya extraído en la operación. Y también hay un tema que se vuelve tabú tras la operación, que es la sexualidad. En ese sentido, de la mano de una médica que se especializó en el área, ya empezaron a dar charlas y organizar conversatorios.

Una comunidad de apoyo

Ostomizados UY es una comunidad que, actualmente, funciona como red de salvataje para quienes atraviesan esta situación. Desde sus redes sociales convocan a quienes necesiten apoyo o información, tienen un grupo de WhatsApp donde se habla de todo, desde trámites hasta recetas de cocina, y organizan encuentros presenciales para tomar mate, comer algo y conversar. “También para llorar”, dicen, y aseguran que eso está normalizado en el grupo.

Manuel llegó a Ostomizados UY porque una conocida le pasó el número del Whatsapp de contacto (096 859 105) y allí encontró el apoyo que necesitaba. Hoy, a cuatro meses de su operación, pasó del llanto y la angustia a ser uno de los miembros más activos del grupo, a motivar a los que se suman y tratar de levantarles el ánimo aunque sea con un mensaje divertido. Y aunque en su caso (que no es la regla general) la ostomía se puede revertir, aseguró que ya no se va más de esa comunidad.

La ayuda que brinda Ostomizados UY también es material. El grupo gestiona donaciones y con eso asiste a quienes no llegan a cubrir sus insumos, como el caso de la niña de Artigas.