Lipedema: la enfermedad crónica que se confunde con obesidad y de la que casi no se habla

Patricia Vicente

Se estima que esta enfermedad crónica afecta a un 10% de las mujeres, pero la mayoría no sabe que la tiene. No tiene cura, no se puede prevenir y, hasta hace pocos años, ni siquiera figuraba como enfermedad en los códigos médicos internacionales. Se llama lipedema, y aunque en redes sociales empezó a tener visibilidad, sigue siendo una gran desconocida para el sistema de salud y para las propias pacientes.

De hecho, se la suele confundir con obesidad, con acumulación de grasa o celulitis, pero no solo no lo es, sino que eso genera dificultades en el diagnóstico y en el tratamiento posterior.

¿Qué es el lipedema?

El lipedema es una enfermedad crónica e inflamatoria del tejido adiposo que afecta a mujeres. No está probado que los hombres no la puedan sufrir, pero según los especialistas consultados, hasta ahora no se registraron casos. Tiene un componente genético y hormonal, y suele aparecer o agravarse en momentos clave de la vida femenina: la pubertad, los embarazos o la menopausia.

Según una guía española, publicada por la Asociación de Personas con Linfedema, Lipedema y otras patologías linfáticas, esta enfermedad es la “acumulación de células de grasa patológica mucho más fibrosa de lo habitual y que parece que no responde adecuadamente a medidas como dieta o ejercicio”. “Esta acumulación conlleva un aumento de presión local sobre vasos linfáticos, sistema venoso y sistema nervioso lo que produce determinados síntomas”, agrega el documento.

Para decirlo claramente, “es inflamación del tejido adiposo”, explicó a Montevideo Portal Alejandra Álvez, kinesióloga especializada en lipedema, y dijo que en 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad crónica.

“Nuestro cuerpo genera grasa, y esa grasa se va repartiendo en distintas zonas de acuerdo a la alimentación y a las actividades diarias que tengamos. En las mujeres con lipedema esa grasa se aloja en los miembros inferiores, en la cadera y también puede afectar los brazos”, explicó. El resultado es la sensación de tener “dos cuerpos en uno”. En los casos más claros de la enfermedad, ocurre que las mujeres tienen el tronco de una persona delgada y extremidades de alguien con obesidad.

Pero el lipedema no es solo grasa: es grasa enferma. Entonces, lo que ocurre es que el tejido adiposo se inflama, duele, aparecen hematomas sin causa aparente y se genera una pesadez constante en las piernas. A las pacientes les suele pasar que no toleran ni siquiera el roce de un pantalón ajustado o el simple contacto de una mano en su pierna.

¿Es una enfermedad solo de mujeres obesas?

Una de las confusiones más habituales —y más perjudiciales para el diagnóstico— es asociar el lipedema con sobrepeso u obesidad. Álvez fue enfática ante la pregunta: “Yo tengo pacientes que son delgadas y tienen lipedema. No lo determina la cantidad de tejido adiposo”. Incluso, dijo, ella atiende a deportistas que entrenan todos los días, desde hace muchos años, y tienen la enfermedad.

Lo que hace que el lipedema exista no es comer mal ni la falta de ejercicio, aunque esos factores puedan agravarlo. “Es genético”, aclaró la kinesióloga, y aunque todavía no se sabe concretamente por qué ocurre, sí se sabe que la inflamación es la firma característica de la enfermedad.

Esto tiene una consecuencia práctica importante: una mujer con lipedema que intenta bajar de peso con una dieta tradicional puede frustrarse al ver que sus piernas no responden.

¿Cómo se diagnostica?

Aquí aparece uno de los grandes problemas. No existe un análisis de sangre ni un estudio de imagen que confirme el lipedema. “Es un diagnóstico que se llama de exclusión”, explicó por su parte el cirujano plástico Líber Fraga, que se especializó en el tratamiento de esta enfermedad. “Se hace por la clínica, por la historia del paciente, por los signos y síntomas, pero no hay un examen clínico, paraclínico, de sangre o de imagen que confirme el diagnóstico”, dijo en nota con Montevideo Portal. La forma de determinarlo es descartar otras enfermedades que pueden confundirse, como el linfedema o la insuficiencia venosa.

Hay un segundo problema para el diagnóstico que es más bien estructural. “La mayoría de la comunidad médica no conoce la enfermedad”, aseguraron Fraga y Álvez. “La mayoría de las veces las pacientes llegan con el diagnóstico hecho por sí mismas a pedir el pase”, dijo el médico. Es decir: son las propias mujeres quienes, después de investigar, llegan al consultorio con una sospecha que el médico generalista muchas veces no tiene cómo procesar.

De hecho, Álvez conoce casos de mujeres a las que ella misma les sugirió consultar y recibieron una respuesta que las dejó absortas: “¿Qué es eso?”.

Los especialistas más cercanos al manejo de esta enfermedad, según Fraga,  director de la Clínica Lumia, son los cirujanos plásticos y los cirujanos vasculares. Pero el camino habitual en una mutualista inicia en medicina general y luego tiene derivación a especialista en caso de que el médico lo considere necesario. Esto, sumado a que el lipedema no suele estar entre las primeras hipótesis, dificulta un diagnóstico rápido.

¿Qué señales pueden orientar a una mujer? Álvez mencionó algunas:

-         dolor y pesadez en las piernas

-         hematomas que aparecen sin causa

-         sensibilidad al tacto

-         “tobillo de copa”: cuando la pierna es gruesa y parece terminar abruptamente en un pie demasiado fino en comparación

Los dos pilares del tratamiento

Aunque no tiene cura, el lipedema sí tiene tratamiento. Y aquí ambos especialistas coinciden en que hay dos abordajes con respaldo científico. El primero es el tratamiento conservador, que combina tres cosas:

-         alimentación antiinflamatoria (no es una dieta para bajar de peso, sino un cambio de hábito sostenido en el tiempo)

-         ejercicio de bajo o mediano impacto: caminata, bicicleta, pilates, hidrogimnasia

-         drenaje linfático, complementado con prendas de compresión

“El tratamiento conservador mejora los síntomas. Las pacientes se sienten mejor, tienen menos pesadez”, explicó Fraga, pero recalcó que esto “no reduce el volumen, porque son adipocitos que no responden”.

El segundo pilar es quirúrgico y consiste en una lipoaspiración. Pero no se trata de la misma liposucción estética de la que se suele hablar cuando alguien quiere eliminar un rollito. “Es una técnica de lipoaspiración selectiva, que busca actuar sobre los adipositos patológicos a nivel superficial”, detalló el cirujano.

No es algo que se aplique en todos los casos y debe ser muy estudiado, ya que, según advirtió Fraga, no es una intervención menor. “Puede ser una cirugía pesada, que habitualmente se hace con internación, porque los primeros días son muy dolorosos”, dijo. En casos severos, además, suele hacerse por etapas para no aumentar los riesgos.

“Al lipoaspirar los miembros, se debe cuidar la preservación de linfáticos para evitar la complicación más temida, que es generar un linfedema secundario”, alertó.

Por otra parte, aclaró el médico, la cirugía no exime del tratamiento conservador. Sin esos hábitos antiinflamatorios, el cuerpo puede volver a generar tejido enfermo.

Lipedema

Cuidado con lo que se ofrece en redes

Últimamente, en redes sociales se habla mucho de lipedema y se ofrecen soluciones milagrosas. Pero, como es de esperarse, están bastante lejos de ser efectivas. Ambos especialistas coinciden en una advertencia: no todo lo que se vende como tratamiento para lipedema sirve y, de hecho, algunas cosas pueden empeorarlo. “Hemos visto gente que vende tratamientos que no tienen evidencia de que funcionen y que además pueden ser nocivos”, dijo Fraga y mencionó específicamente el láser, que puede dañar el sistema linfático y generar más fibrosis, exactamente lo contrario de lo que se busca.

Álvez agregó otros, como la maderoterapia, los drenajes hechos con maniobras demasiado fuertes y ciertos aparatos de moda en clínicas estéticas. “El lipedema no es un tema estético, es un tema de salud”, subrayó, y dijo que un drenaje linfático mal aplicado puede dejar a la paciente “sin poder caminar”.

Vivir con lipedema

Aunque no tiene cura, una mujer con lipedema diagnosticada a tiempo y con tratamiento adecuado puede llevar una vida sin grandes limitaciones. La diferencia entre tener la enfermedad controlada y no saber qué se tiene puede ser enorme: dolor crónico, pérdida de movilidad, daño articular y un impacto fuerte en la salud mental por la convivencia con un cuerpo que duele y al que muchas veces se le exige adelgazar sin éxito.

“No es lo mismo luchar toda la vida con tus piernas que no te gustan, que saber lo que tenés y tratarlo”, reflexionó Álvez, que recomienda incluir tratamiento psicológico como parte de un necesario abordaje multidisciplinario.