Epilepsia, mitos y tratamientos: qué hacer ante una crisis y cómo evitar la discriminación

Por Patricia Vicente

Un joven cayó al piso en plena calle y el sonido alertó a muchos, que se pararon a su alrededor a mirar, a gritar. “Se está tragando la lengua; sujétenlo fuerte; métanle una cuchara”, decían unos y otros, pero pasaban los minutos y nadie siquiera lo tocaba. Quiso la casualidad que por allí pasara Beatriz Arciere, neuróloga, exvicepresidenta de la Sociedad de Neurología del Uruguay, y que identificara rápidamente lo que ocurría: una crisis epiléptica.

Esa situación, que para un neurólogo puede ser algo común en una puerta de emergencia o una consulta, para Arciere fue un click. Así lo relató ella misma:

“Me abrí paso entre la gente y me arrodillé. No hice ninguna cirugía, no inyecté nada. Simplemente hice lo que cualquier ser humano informado debería hacer: puse mi mochila bajo su cabeza. Lo giré de lado. Miré mi reloj y esperé.

Mientras protegía su cabeza, debía protegerlo de la multitud: ‘no le metan nada en la boca, por favor. Solo esperen a que pase. Ya va a pasar’. En esos dos minutos eternos, me di cuenta de que yo era la única persona tranquila en esa cuadra. No porque fuera valiente, sino porque sabía que estaba pasando.

Cuando el joven despertó, estaba confundido y avergonzado. Vio el círculo de gente mirándolo como si fuera un bicho raro. Pidió perdón. Me rompió el corazón. ¡¡Pidió perdón por tener una condición médica!! Ahí entendí todo”.

Lo que la médica concluyó es que se necesita información, por eso escribió lo ocurrido en su cuenta de Linkedin y aspira a que cada vez más se comprenda que hay muchos mitos en torno a la epilepsia y que se puede hacer la diferencia si se conocen los detalles de la enfermedad. “Entendí que mi trabajo en el consultorio recetando no servía de nada si, al salir a la calle, la sociedad lo discriminaba por no saber qué hacer”, agregó en el texto.

La neuróloga Beatriz Arciere

“Porque el 70% de las personas que tienen epilepsia pueden llevar una vida absolutamente normal”, dijo Arciere a Montevideo Portal a poco de que se conmemorara el Día Mundial de la Epilepsia (el pasado lunes 9 de febrero).

Epilepsia no siempre son convulsiones

“La epilepsia es un trastorno neurológico crónico, que se caracteriza por la descarga eléctrica a nivel de las neuronas en determinado lugar del cerebro. Entre las causas puede estar lo genético —a veces hay familias enteras que tienen epilepsia— o puede relacionarse con una lesión cerebral, un traumatismo, un ACV que desencadene esa descarga”, explicó la médica. Y hay otro grupo de epilepsias “que se estudian totalmente y no se encuentra la causa, son las llamadas criptogenéticas”.

Además de distintos tipos de enfermedad, hay distintos tipos de crisis de epilepsia. No todas las personas que la padecen la manifiestan de la misma forma, ni con la misma intensidad o frecuencia. “Las crisis pueden ser por una descarga generalizada, que es la que conocemos habitualmente como crisis tónico-clónica generalizada o convulsión, en la que el paciente se pone tenso y se empieza a sacudir”, explicó Arciere.

Pero también están las “crisis focales”, que afectan a un sector puntual del cerebro y “se pueden cursar con trastorno de conciencia o sin trastorno de conciencia, y con sintomatología variada, porque depende de qué lugar del cerebro es el que descarga”. Arciere puso ejemplos de eventos que son también crisis epilépticas, en las que el paciente está despierto, consciente, y que están muy lejos de la conocida convulsión:

-         Si la descarga es en el área motora, el paciente puede sacudir una mitad del cuerpo, un brazo o una pierna, pero va a estar despierto.

-         Si la zona que descarga es sensitiva, el paciente puede sentir un hormigueo que va subiendo desde la mano hacia el hombro, o desde el pie hacia la raíz de la pierna.

-         Si es en el área del olfato, puede sentir un olor que no está en el ambiente. Pero no cualquier olor: es un olor particular (siempre el mismo para esa persona), que se presenta unos segundos y pasa, y se repite periódicamente.

-         Si la descarga es en la zona vinculada a lo auditivo, puede escuchar sonidos o incluso música que no está en el ambiente. Como en el caso del aroma, siempre es el mismo sonido, reiterado y breve.

Los dos últimos casos son poco frecuentes, poco conocidos y no se suelen asociar a la epilepsia, por lo que es útil conocerlos y, en caso de que se presenten, consultar con un neurólogo. Ante casos de este tipo, explicó Arciere, se analiza específicamente el síntoma, se hace un electroencefalograma con técnicas que favorecen la aparición del foco (por ejemplo, con sueño inducido o con privación de sueño o con fotoestimulación) y además una resonancia magnética para analizar el área afectada.

¿La epilepsia se cura?

Consultada sobre las perspectivas que se le presentan a un epiléptico, Arciere dijo que “depende de la causa”. Pero destacó: “En general, un 70% de los pacientes con epilepsia logran tener una vida normal”.

“Hay pacientes que tienen crisis esporádicas, que controladas con medicación u otro tipo de tratamientos responden muy bien y la idea es que desarrollen su vida lo más normal posible. Pero todo depende del contexto, de la enfermedad de base en la que se dé el foco”, aclaró. Para explicar este punto, puso un ejemplo relacionado con los más chicos: “Hay niños que nacen con una lesión cerebral que se produjo intraútero o al momento del parto, entonces tiene la epilepsia en el contexto de otras cosas, como parte de una encefalopatía”.

La cura depende de la causa, pero hay que tomar siempre en cuenta que es una enfermedad crónica y que cuando se indica medicación, también se debe tomar de forma continuada, con controles médicos permanentes. Se les llama “medicamentos anticrisis”, dijo Arciere, y lo que “tratan es de apagar el foco de descarga”.

“En caso de que la medicación no diera resultado, después de intentar varios planes terapéuticos, si se trata de una epilepsia focal, puede derivar en un tratamiento quirúrgico”, agregó. Y en estos casos puede curarse por completo o disminuir mucho la frecuencia de crisis. “Esto se aplica en casos de epilepsias refractarias, que hacen muchas crisis al día o que tienen mucha medicación”.

¿Qué hacer ante una crisis epiléptica y cuándo es grave?

Como en el caso del muchacho en el que ella intervino en plena calle, Arciere indicó que ante una persona que está cursando una crisis lo que hay que hacer es:

-         Poner algo debajo de la cabeza para que no se golpee

-         No sujetarlo, pero sí protegerlo de golpes

-         Colocarlo de costado para evitar que pueda ahogarse en caso de vómito

-         Contrariamente a lo que se suele pensar, no introducirle nada en la boca.

Las crisis suelen durar 2 minutos o menos y luego la persona puede seguir con sus tareas de forma normal. No es necesario llamar al médico, ni hacer reposo posterior, dijo la neuróloga. “Si todos supiéramos y estuviéramos informados, sabríamos que hay que esperar que pase la crisis, protegerlo, ponerlo de costado, que pase y ya está. Se levanta y sigue trabajando”, reflexionó.

Ahora, qué pasa si la crisis se extiende por más de 5 minutos y la persona no deja de convulsionar: hay que llamar a la emergencia. Ese cuadro se llama “estado de mal epiléptico” y requiere consulta médica urgente. “De hecho, cuando se ingresa a la persona en sanatorio, se la intuba y se hace una escala de tratamiento, que eventualmente puede llegar a requerir anestésico”, agregó.

Las convulsiones de una crisis epiléptica normal no suelen dejar daño en el cerebro, pero en el caso de un “estado de mal epiléptico”, sí puede ocurrir. De todos modos, aclaró la doctora, estos no son los casos más normales, no son los que suelen ocurrir en caso de epilepsias por causa genética, sino que generalmente se dan porque hay una lesión de base que los activa.

Evitar la discriminación

Tras el episodio que vivió en la calle, la neuróloga reflexionó sobre la importancia de no discriminar a quien tiene epilepsia y de no entrar en pánico cuando se da una crisis. “Comprendí que, para evitar la discriminación, tenía que matar el miedo y el miedo se mata con información”, escribió.

“Actuar frente a una convulsión es simple y define si somos una sociedad inclusiva o una que excluye (...). La epilepsia no limita las posibilidades de desarrollo de las personas; el prejuicio sí”, resumió.