Fundación Pérez Scremini: ejemplo de calidad y calidez de atención en oncología pediátrica

Francisco Ramírez tenía cuatro años cuando le detectaron un linfoma en el cuello. Vivía en el departamento de Rivera con su familia, que se dedicaba al sector rural. Cuando fueron a consultar con su pediatra, esta le dijo a su madre: “Si querés que tu hijo viva, vayan a Montevideo a atenderse con el doctor Alberto Ney Castillo”.

Así lo hicieron. Llegaron y permaneció internado unos seis meses, con un tratamiento “agresivo, pero corto”, recuerda Castillo, pese a que pasaron décadas desde aquel entonces y corrió mucha agua bajo el puente.

“Fue difícil el proceso porque las instalaciones y los tratamientos eran otros, pero si hoy estoy acá es gracias a mi madre y a Ney. Yo tenía dos ositos de peluche y uno tenía su nombre porque cuando él entraba en la habitación aparecía la ilusión, representaba la esperanza en una época en la que la tasa de sobrevida era mucho menor que hoy”, expresa.

Foto: Javier Noceti

Francisco vive en el exterior, pero no deja de visitar la fundación cada vez que tiene oportunidad. Lo alegra ver lo mucho que ha evolucionado y está convencido de que el trabajo que realizan allí es de esos que marcan historia: “liderazgos con vocación humana”.

“Venir acá me da mucha nostalgia y mucha gratitud porque el esfuerzo incondicional del equipo por hacer todo lo que está al alcance marca la vida de una o muchas personas como la de mi familia y la mía”, expresa emocionado.

Castillo repasa algunos hechos clave de la historia, que comenzó en la década de los 80, cuando “las carencias eran tan grandes que había dos tipos de pacientes: los que venían del área pública y los del área mutual, y por lo tanto había diferentes posibilidades de sobrevida. No existía un sitio para consultas ni para internación, sino que se hacían compartidas con el área de adultos. No teníamos ni recursos humanos ni infraestructura específica”, señala.

Foto: Javier Noceti

En el año 2000 comenzaron a registrar la incidencia y evaluar las tasas de curación en comparación con los países desarrollados. “En 2002 lo publicamos en una revista americana especializada y los resultados eran descorazonadores: teníamos una mortalidad cuatro veces mayor que la que había en Estados Unidos y Europa”, expresa.

Con el tiempo esto se revirtió, al punto de que hoy se está al nivel de los países del primer mundo y la Organización Mundial de la Salud considera a Uruguay como un país de alta inversión. Además, la Fundación Pérez Scremini es el único centro especializado en oncología pediátrica en Uruguay, y tiene la tecnología más avanzada de toda la región.

Foto: Javier Noceti

El camino no fue fácil. Casi la mitad de la población en los inicios estaba en el interior del país y los tratamientos eran prolongados, por lo que no tenían dónde alojarse. En ese entonces, gracias a una donación, comenzaron a trabajar en una “casita” junto a voluntarios y la colaboración de la Embajada del Reino Unido. Actualmente las familias cuentan con el hogar hospitalario Doña Coca y próximamente ampliarán la capacidad con un nuevo edificio.

La fundación cuenta actualmente con un Centro de Día en el que atienden a los niños y adolescentes que no necesitan estar ingresados las 24 horas y llegan para hacer un tratamiento ambulatorio o radioterapia por un corto periodo. Se los ve jugando con los voluntarios, acompañados de sus familiares, desayunando, cantando, realizando actividades lúdicas. Estén en la sala de extracciones, en el consultorio odontológico o en salas de internación, nunca faltan los colores, las sonrisas y los juguetes para animarlos.

Foto: Javier Noceti

“No es agradable estar acá, pero la pasan bien. Tratamos de acompañarlos de la mejor manera y con la tranquilidad de que siempre se hace lo máximo y mejor posible. Con esa tranquilidad vamos a seguir porque cada día aparecen nuevos desafíos y no podemos quedarnos con el dolor”, señala Castillo.

En el centro de internación también intentan mantener ese clima cálido. Previo al 2002, los pacientes eran ingresados en sanatorios privados, financiados por el Estado, ya que no había un lugar específico. Fue en ese entonces cuando llegaron a un acuerdo con ASSE para que los subsidie con ese dinero, que actualmente representa un 40%; el resto se completa con aportes de la ciudadanía, de las empresas, legados y más. A partir de ese momento, se pudo comenzar a levantar la infraestructura actual, que aspira a seguir creciendo.

Foto: Javier Noceti

“De aquellos comienzos al día de hoy el desarrollo de la fundación ha sido espectacular desde todo punto de vista. El laboratorio es de alta especificidad para todas las enfermedades hematooncológicas, es el mejor de toda la región para diagnósticos. Antes se pensaba que había tres o cuatro variedades de leucemia y hoy tenemos detectadas 40”, explica.

El diagnóstico preciso es fundamental. En el laboratorio analizan muestras de sangre o médula. Realizan una prueba PCR o secuenciación del ADN para estudiar los genes y las diferentes mutaciones que se presentan. Lo mismo para los casos de tumores. Es el primer paso para que luego se defina el tratamiento adecuado a cada caso.

Foto: Javier Noceti

Luego de siete años de batallas burocráticas, este 2025 la fundación Pérez Scremini obtuvo la aprobación del Ministerio de Salud Pública y podrá comenzar a utilizar una tecnología de inmunoterapia celular (CarT) que representa un avance muy significativo. “En 2017 conseguimos la inversión de un millón de dólares, a través de donantes, para traer esta máquina que es salvadora de vidas porque rescata a los pacientes con leucemia que recaen. Está aprobada por la FDA desde 2016 y hay una experiencia mundial muy alta, con grandes resultados”, explica Castillo.

En marzo harán los primeros procedimientos de prueba para obtener el producto final, que es el que se inyectará en los pacientes. Esperan que para el mes de mayo ya puedan aplicarlo.

Foto: Javier Noceti

“Nuestra aspiración es que este lugar sea el centro nacional de referencia definitivo, porque estamos tratando a alrededor del 65% de los niños y nuestro próximo objetivo es la centralización de la oncología pediátrica hasta los 18 años acá. En eso estamos trabajando”, dice Castillo. 

El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Como cada año, en la Fundación Pérez Scremini realizaron una jornada especial y llamaron a la concientización y colaboración de la ciudadanía. Además, en esta oportunidad colocaron en la entrada una cápsula del tiempo con mensajes y deseos para el futuro.

Foto: Javier Noceti

“Yo en esa cápsula pongo la esperanza, que es a lo que nos aferramos al entrar acá, confiando en el trabajo que hacen los profesionales. La esperanza es el motor para seguir luchando”, reflexiona Ramírez.

“Yo pienso que en diez años viviremos en un mundo más robotizado, con más inteligencia artificial, pero lo van a seguir dirigiendo seres humanos que no tienen que perder la capacidad de soñar en grande, que no tienen que olvidar que así las cosas se consiguen, que al trabajo hay que ponerle mucho estudio, pero mucho, mucho corazón también”, concluye Castillo.

Foto: Javier Noceti