Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el lema "Un Día Único, para Enfermedades Únicas" se celebra este día destinado a formar conciencia sobre distintas enfermedades que afectan a millones de personas en todo el mundo.

La Esclerosis Múltiple, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Miastenia Gravis, el Lupus, la Talasemia y la Ataxia de Friedreich son algunas de las patologías comprendidas dentro de la categoría "enfermedades raras" (ER), y muchas son enfermedades crónicas, degenerativas y progresivas.

Ninel Firppo, portavoz de ER en Uruguay, padece Ataxia de Friedreich y lleva adelante las comunicaciones sobre esta enfermedad a través de Ataxia Uruguay, que apoya le realización de este día internacional.

Las personas a las que se les diagnostica ataxia padecen una falla en el control muscular de los brazos y piernas, que puede dar como resultado la pérdida del equilibrio, coordinación y, posiblemente, alteración en la forma de andar. La ataxia puede afectar los dedos, las manos, los brazos, las piernas, el cuerpo, el habla e incluso el movimiento de los ojos, según reseña la web acerca de ese padecimiento.

"Necesitamos constantemente concientizar sobre Enfermedades Raras a los políticos, profesionales de la salud, investigadores, medios de comunicación, industria farmacéutica y a la población en general. La información es clave par mejorar la vida de pacientes con Enfermedades Raras", afirma Firppo en un comunicado.

En Uruguay, señala Firppo, no existen tratamientos efectivos para la mayoría de las patologías, las cuales son de difícil diagnóstico y a la vez de baja prevalencia, es decir que pocas personas son afectadas, pero estas personas no pueden llevar adelante una vida plena y experimentan "cargas sociales pesadas"..

Ataxia Uruguay realizó contactos con autoridades de la Salud, autoridades departamentales y medios de comunicación, y en breve espera convertirse en una ONG. Por más información sobre las ER y la ataxia: http://www.ataxiauruguay.com.uy/