Montevideo Portal
Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre las que están comprendidas unas 6.000 a 8.000 patologías, según la OMS. Se estima que la población afectada por este tipo de enfermedades abarca entre el 6% y 8%, lo que en Uruguay corresponde a unas 250.000 personas aproximadamente.
Entre esos individuos "hay algunos que tienen diagnóstico, otros sin diagnóstico y otros que cuentan con múltiples diagnósticos", precisó la presidenta de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay (ATERU), Ninel Firppo.
Algunas de esas patologías pueden afectar "la sangre, los cromosomas, los huesos, o las articulaciones neuromusculares", aseguró Firppo y remarcó que Uruguay "es el país que tiene más personas afectadas por la esclerosis múltiple en America Latina".
En las enfermedades raras existen "las incapacidades invisibles" como aquella que impulsa a la persona a orinar continuamente. Las características comunes entre estas patologías es que "son de baja prevalencia y de difícil diagnóstico".
Dada esta situación la ATERU presentó un programa ante la Comisión de Salud del Senado y ante el Ministerio de Salud Pública en la que solicitan que el gobierno realice un censo sobre estas enfermedades, de modo de tener más herramientas para trabajar.
Además reclaman "el acceso a medicamentos huérfanos", es decir, aquellos que aún se encuentran en investigación y deben ser experimentados en seres humanos y "el acceso a medicamentos que están en venta en las farmacias pero que en algunas mutualistas no están".
También piden "una pensión especial" para atender aquellas discapacidades invisibles y facilidades para "la adopción de niños para no transmitir de generación en generación estas enfermedades son genéticas y congénitas".
Para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Asociación hará una jornada de concientización a la población en el Ateneo, a las 19 horas. En esa instancia se dará información sobre las patologías, habrá un especial de humor y música.
Montevideo Portal
Acerca de los comentarios
Hemos reformulado nuestra manera de mostrar comentarios, agregando tecnología de forma de que cada lector pueda decidir qué comentarios se le mostrarán en base a la valoración que tengan estos por parte de la comunidad. AMPLIAREsto es para poder mejorar el intercambio entre los usuarios y que sea un lugar que respete las normas de convivencia.
A su vez, habilitamos la casilla reportarcomentario@montevideo.com.uy, para que los lectores puedan reportar comentarios que consideren fuera de lugar y que rompan las normas de convivencia.