Contenido creado por Gerardo Carrasco
Salud

Amor y cuidados

Argentina: enfermera adoptó niña que solo viviría un año: ya cumplió cuatro

La pequeña nació con hidranencefalia. No puede ver ni oír, y su pronóstico de vida era muy corto.

28.05.2018 10:19

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2018-05-28T10:19:00
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Montevideo Portal

Zoe nació el 21 de marzo de 2014 en el Instituto de Maternidad y Ginecología Nuestra Señora de las Mercedes, con sólo 36 semanas de gestación.

Más tarde fue trasladada al Hospital del Este de la misma provincia, donde la enfermera Nuria Pérez se sorprendió de que al bebé estuviera sola. Una compañera le informó que la madre la había abandonado al nacer.

Si bien en su trabajo afronta con frecuencia situaciones dramáticas, el de Zoe conmovió a la enfermera. Al indagar acerca del cuadro de salud de la peuqeña, se le encogió el corazón. Zoe no podía ver ni oír. Nunca iba a hablar. La hidranencefalia es una rara enfermedad, en la cual los hemisferios cerebrales están ausentes y son sustituidos por sacos llenos de líquido. Aunque los niños con esta patología pueden respirar por sí solos, su condición es prácticamente incompatible con la vida humana.

Los servicios sociales comenzaron a buscar un hogar de tránsito para Zoe o una familia que quisiera adoptarla. Pero los días pasaban sin novedades y pronto la pequeña de cinco meses ya no iba a caber en la cuna de neonatología. Eso era una señal de que llegaba la hora de ser trasladada al servicio de pediatría del hospital.
¿Cuál es su pronóstico?, preguntó sin vueltas Nuria, que ya casi no podía dormir pensando en la bebé. "Podría vivir un año como mucho", le dijeron. Tras el durísimo informe, la enfermera tomó valor y averiguó si podía adoptarla. "Cada vez que la miraba, me decía a mí misma: va a ser mi hija", recuerda en declaraciones publicadas por el periódico local La Gaceta.

Entonces, le preocupaban varias cosas: tener tiempo suficiente para cuidarla y continuar trabajando, y que su casa era (y sigue siendo) un pequeño y humilde cuarto con baño en Santa Lucía, a 60 kilómetros de la capital provincial. Le contó toda esa angustia a su familia. La respuesta, tal vez inesperada, fue: "vamos para adelante con esto; todos te vamos a ayudar".

En agosto de ese mismo año, Zoe llegó a la casa de Nuria y su familia,y los cambió para siempre.
Los ahora orgullosos abuelos de Zoe, Beatriz y Juan José, son parte de un aceitado equipo de amor y cuidados, de la que también forman parte Nuria y su hijo Lázaro, de 13 años . También están su ex esposo, Elvio, y la hermana de él, Lucila. Todos ellos participan de una especie de cronograma que armaron para que la pequeña siempre esté acompañada y cuidada.

"En mi grado yo era el único que no tenía hermanos así que desde que llegó Zoe soy muy feliz", cuenta Lázaro. A Juan José se le empapan los ojos. "Mis amigos me preguntaron si estábamos locos... sí estamos locos de amor porque esta niña nos llenó el corazón, nos unió a todos, nos trajo paz. Ahora sabemos las cosas que tienen sentido en la vida", expresa el hombre de 75 años, que trabajó durante muchos años como mecánico.

Nuria sostiene la mano de la pequeña Zoe, que tiene casi todo su cuerpo paralizado. "¡Mirá cómo me agarra! Es un gran progreso en ella", señala la profesional de 32 años. Es menuda, muy delgada. Pero es dueña de una fuerza impresionante que le permite tener en brazos varias horas a su hija.

Cuidar de niños con enfermedades terminales no es para nada una tarea sencilla ni mucho menos económica. Perez lo sabía perfectamente. Aún así bajó la carga horaria en su trabajo y se hizo tiempo para llevarla al médico periódicamente y a terapias de cuidados paliativos. También hace rehabilitación, va a la fonaudióloga y a la kinesióloga. "Me encargué de hacer todos los trámites: no tenía ni acta de nacimiento", cuenta. En febrero del año pasado, le dieron una guarda legal con fines de adopción. Entonces, con sus escasos medios económicos, inició el juicio de adopción, representada por el abogado Juan Manuel Posse. "Estamos esperando la sentencia para que por fin pueda tener nuestro apellido; ella se merece una identidad", cuenta ansiosa la mamá al citado medio.

A Zoe hay que darle alimento por una sonda, cambiarle los pañales, suministrarle medicamentos a diario y cuidarla mucho de que no se pesque enfermedades respiratorias. Además, hay que llevarla a un neurólogo para que le controle una válvula que tiene en la cabeza y que evita que se acumule demasiado líquido en ella. La pequeña sufre convulsiones a diario y padece rigidez muscular.

"Dormimos juntas y la pasamos muy bien", cuenta mientras la besa y la abraza. Muestra las fotos de los cumpleaños, las tardes de pileta en inflables, los paseos por el pueblo y en los actos escolares de su hermano.

No se imagina el momento en que tenga que separarse de la niña. "Siempre fui consciente de que ese día va a llegar. El médico, igual, me lo refresca en cada consulta. Ella tiene orden de no ser intubada. No sé si estoy preparada", confiesa la joven mamá. "Sé que no puede verme ni oírme, pero igual le hablo todo el tiempo, la toco, juego con ella. Es un ser humano; tiene sentimientos. Desde que llegó a casa mejoró un montón. Cada día que pasa es un milagro que haya sobrevivido. Iba a vivir hasta el año y ya cumplió cuatro", celebra.

Siente que ha logrado muchas cosas. "Solo seguí mi corazón. Cuando me preguntan por qué lo hice, se me ocurre una sola respuesta: yo quería que Zoe sepa que no está sola en esta vida", concluye.

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