La historia de Mery, salvada por una familia que no se rindió, voluntarios y una sentencia

Juan Ceretta, profesor del Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho, narró en su perfil de Facebook una historia con inicio trágico y final feliz, que tuvo como protagonistas a una joven con una enfermedad grave y una familia que no se rindió hasta conseguirle los medicamentos que necesitaba. Es la historia de Mery, pero es también la historia de Paula, la novela de Isabel Allende, y del esfuerzo de varias personas que lograron cambiar el final del cuento.

Mientras corregía escritos en la oficina de Facultad de Derecho el jueves 24 de enero, se presentó ante él un joven de unos 20 años, con aspecto "notoriamente desesperado".

"Luego de deambular por el edificio vacío de la facultad, finalmente dio con la pequeña y calurosa oficina donde con voluntarios y estudiantes trabajamos en los casos de salud que no pueden esperar el reinicio del año lectivo", narró a través de Facebook.

El muchacho pedía ayuda porque su novia se encontraba internada en el CTI, y solo un medicamento podía salvarle la vida.

"Le explico lo que está a nuestro alcance realizar y lo cito para ese mismo día a las 19:00, en el horario normal de atención de casos nuevos. En esa oportunidad concurren también los padres de Mery (la novia), sumidos en la misma desesperación", explicó Ceretta.

Antes de detallar los pormenores del problema de Mery, Ceretta cuenta algo de su historia: tiene 19 años y es oriunda de Rivera, de familia humilde, aunque ahora reside en Montevideo para estudiar Ciencias Económicas. Para poder solventarse se presentó a los llamados de primer empleo juvenil del MIDES y fue seleccionada, comenzando a trabajar como pasante en el MSP.

Mery padece porfiria, una grave y extraña enfermedad que el Cecil Textbook of Medicine define como "una enfermedad que resulta de las deficiencias de enzimas específicas en la ruta de la biosíntesis del grupo hemo, es normalmente hereditaria, y puede estar asociada con una acumulación impresionante de productos intermediarios de la vía del grupo hemo".

A la porfiria se la suele llamar también "enfermedad de los vampiros", debido a que los que sufren este padecimiento padecen sensibilidad a la luz solar. Sus síntomas más evidentes son ampollas en las partes del cuerpo expuestas a la luz del sol, pero eso es solo la punta del iceberg de un problema grave que ocasiona fallas en el organismo.

Una historia explica a otra

"Para personas con escasos conocimientos científicos, como nosotros, la mención a la enfermedad porfiria, más que traernos a la mente el New Journal of Medicine, trae inevitablemente la historia y el padecimiento de la hija de Isabel Allende, retratada magistralmente en su novela Paula. Con una especial diferencia, hoy podemos cambiar el destino de Mery", dice Ceretta, que agrega: "De alguna extraña manera Paula nos ayuda a comprender mejor y más rápido y a intentar torcer ese triste desenlace de la novela".

En el caso de Mery, a la familia se le informó que el medicamento que puede ayudarla se produce en Francia, y que al no estar contemplado en los listados de nuestro sistema de salud, por tratarse de una enfermedad extremadamente rara, corresponde pedirlo por carta al ministro de Salud Pública. "La madre de Mery redacta a mano la carta; confía en que al tratarse del lugar donde su hija trabaja, el Ministro atenderá su pedido", prosigue Ceretta la historia.

Pero el Ministerio responde negativamente, y los propios funcionarios del MSP, compañeros de trabajo de Mery les sugieren concurrir urgentemente al Consultorio Jurídico de Facultad de Derecho.

"Les explicamos los tiempos judiciales, y en virtud de la gravedad y urgencia de la situación, se comprometen a conseguir la historia clínica y demás pruebas necesarias el mismo viernes; mientras que nosotros nos comprometemos a trabajar en la demanda sábado y domingo a los efectos de presentarla en el juzgado el lunes", señala el docente.

Se necesita la primera ampolla en 48 horas y cuesta 4460 dólares, pero hay que traerla de Francia. Los tiempos no dan, cuenta Ceretta. Comienza entonces un plan B "para el ahora".

"Familiares desesperados y estudiantes voluntarios, a través de Google, buscan laboratorios, empresas, importadores, cuando uno pensaría que esa gestión estaría a cargo de funcionarios especialmente capacitados al efecto. Comienzan las colectas, el pedido de solidaridad. Nada es más fuerte que una familia desesperada", dice Ceretta.

Se consigue la primera ampolla. Ahora, se necesita la colaboración de los médicos de CTI, quienes se ofrecen a concurrir al juzgado como testigos y explicar al juez la urgencia del caso.

La audiencia

"Estudiantes y alguacil del juzgado urgen en tiempo récord las notificaciones necesarias, y el miércoles 30 de se celebra la audiencia", continúa la historia.

"La juez de feria (Estela Jubette) termina su labor al día siguiente, pero sensible a la situación, nos permite alegar ese mismo día, y habilita el horario del 31 de enero para poder dictar una sentencia válida", explica el docente.

"Esperamos ansiosos, hay un nudo en el estómago. Finalmente se conoce el resultado: el MSP es condenado a suministrarle a Mery la medicación que le permitirá revertir la situación. Todos nos emocionamos, y más o menos disimuladamente lloramos, valió la pena", agrega.

En la resolución, efectivamente, puede leerse: "Ampárase la demanda y en mérito a ello condénase al Ministerio de Salud Pública a suministrar a la amparista el medicamento arginato de hemina, en la cantidad de 16 ampollas a las dosis requeridas por el médico tratante en el plazo máximo de cinco días."

"Claro que no hubo intervención de la Salud Pública, pero hubo padres, familia y novio que no se rindieron, hubo médicos preocupados, capaces, y estudiosos, hubo estudiantes voluntarios con profundo sentido universitario, hubo docentes colaboradores, hubo un Poder Judicial independiente, hubo funcionarios diligentes y una juez dispuesta a honrar su labor. Pienso en Mery y en Paula, en el poder del amor de una madre, que supera toda lógica, supera lo tangible. Se puede perder la fe en las personas, en la ciencia, en los médicos, hasta en la justicia, pero no en ese amor. ¡Gracias a todos, gracias Paula!", concluye Ceretta la historia.