La conmovedora y agradecida carta del padre de una bebé prematura extrema

Los nacimientos prematuros constituyen un reto para la medicina actual especialmente en los casos extremos, considerándose como tales los nacidos entre las semanas 22 y 28 de gestación.
Antiguamente, este tipo de alumbramientos equivalían casi a una sentencia de muerte para la criatura. Sin embargo, en la actualidad se logra salvar la vida de la mayoría de ellos, así como disminuir las secuelas de su precoz llegada al mundo.

Un gran estudio realizado en Inglaterra y publicado en enero en el 'New England Journal of Medicine' con datos de 22.248 niños nacidos vivos entre las semana 22 a 28 de gestación entre los años 2000 y 2011, indica que cayeron las muertes atribuidas a inmadurez o problemas pulmonares y complicaciones por infección o lesión del sistema nervioso central entre los prematuros.

Sin embargo, un dato preocupante es que aumentaron en estos años las muertes atribuidas a la enterocolitis necrotizante, una enfermedad muy grave habitual en prematuros que consiste en la destrucción de partes del intestino, para la cual la leche materna proporciona protección.

Según datos del estudio, hubo 258 muertes entre 2008 y 2011 por cada 1.000 nacidos vivos prematuros, un 9,6 por ciento menos en comparación con los tres años anteriores. En general, el 40,4 por ciento de las muertes ocurrió dentro de las 12 horas después del nacimiento, y el 17,3 por ciento se produjo después de 28 días.

Afortunadamente, cada vez hay más recursos para que los prematuros extremos logren salir adelante. Tal es el caso de la pequeña Vega, que nació de 26 semanas en Hospital Universitario Montepríncipe, Madrid, hace exactamente un año. Su hermano gemelo murió, pero ella salió adelante.

Hoy, cuando ya han pasado las horas de angustia y Vega crece normalmente, su padre escribió una carta abierta a su hija que fue publicada por el periódico matritense, y a continuación la reproducimos.

Querida Vega:

Todos los hijos son especiales para sus padres, pero tú eres objetivamente especial. Lo eres porque cuando naciste, hace hoy justo un año, no teníamos garantías de que fuéramos a celebrar tu primer aniversario. El motivo es que tu alumbramiento llegó en la semana 26 de gestación, tres meses antes de tiempo, y con un peso de tan solo 720 gramos. Eres lo que se denomina una prematura extrema, es decir, el escalón inmediatamente superior a un aborto. Pero más que por la prematuridad extrema, eres objetivamente especial por cómo has superado todas y cada una de las pruebas vitales que el destino te puso demasiado pronto.

El embarazo de mamá era gemelar. Tu hermanito rompió la bolsa, el saco amniótico, en la semana 24 de gestación, una fatídica madrugada en la que dimos por hecho que os perdíamos a los dos. Él, Joan, no lo superó pero tú eres la prueba de que los cuatro meses de lucha que vivimos en el Hospital Montepríncipe son la mejor inversión de nuestras vidas. Por eso, esta carta no es sólo para ti, mi vida, sino también para todas y cada una de las mamás que ahora están ingresadas intentando retrasar el parto, y para los papás que están a su lado frente a un horizonte de incertidumbre.

Todos los hijos le deben la vida a sus madres, pero en tu caso esto también es literal. Hoy eres un niña sana y fuerte con toda una vida por delante gracias a que tu mamá, Mar, aguantó dos semanas inmovilizada en una cama para que nacierais un poco más fuertes. Que la tuvieran que lavar con una esponja y el dolor que sentía en todos sus músculos entumecidos por el inmovilismo es una anécdota comparado con las terribles contracciones que tuvo que aguantar sin dar a luz. De haber nacido en la semana 24 de gestación, tras la rotura de la bolsa, me temo que no estaríamos celebrando tu cumpleaños. El nacimiento en la semana 26 elevó el porcentaje de supervivencia hasta el cincuenta por ciento. Una moneda al aire.

Cuando el parto era inevitable, los equipos de Ginecología y Neonatos de Montepríncipe, nuestros héroes, se coordinaron para llevarte en volandas del vientre de mamá a la UCI. Yo pasé las dos horas más largas de mi vida en la puerta de esa Unidad de Cuidados Intensivos. Así eras la primera vez que te vi, con el rostro tapado para protegerte de la luz y con la incubadora empañada por la humedad que necesitabas.

Tenías un tamaño y peso equivalente a dos latas de Coca-Cola. Los 720 gramos se quedaron en 700 con la reducción natural tras el nacimiento. Unos padres no se imaginan que el día más feliz de sus vidas pueda tornarse trágico, pero no era momento de lamentaciones, sino de plantar cara al destino: ya había comenzado tu batalla por la vida.

Tras la cesárea, consiguieron estabilizarte y tu pronóstico no era malo, pero tu nivel de respiración, la saturación de la sangre por oxígeno, se fue debilitando. En tu segunda noche de vida, en torno a las tres de la madrugada, recibimos la llamada fatal: teníamos que subir rápidamente a la UVI para, hablando claro, despedirnos de ti. Habías entrado en parada cardiorrespiratoria y te intentaban reanimar. Tu cuadro clínico hacía prever lo peor, cuando, milagrosamente, la doctora Silvina te trajo de vuelta.

El peligro no había pasado. Lo más elemental para la vida es la respiración, luego viene todo lo demás. Y tú no respirabas bien, pese a que estabas intubada. En cada parte médico -diario- nos recordaban que la muerte te acechaba. Tus prematuros pulmones, que eran como una esponja seca, no conseguían enviar a la sangre el oxígeno necesario para que el resto de órganos funcionen. Además, una doble infección muy agresiva complicó tu viabilidad. Cuando perdimos a tu hermano, tu evolución era exactamente la misma pero con 24 horas de retraso. Con el final muy cercano, llegó un día, tras una pequeña dosis de ibuprofeno «por probar», en el que, sin previo aviso, cambiaste radicalmente y comenzaste a procesar mayores porcentajes de oxígeno.

Semanas antes, la primera vez que pude tocarte, me agarraste un dedo. Tu mano abultaba lo mismo que la uña de mi pulgar, pero jamás en mi vida he notado tanta fuerza. El ser frágil y diminuto que eras tenía dentro la fuerza de Hércules. En mi interior te escuché decir "papá, voy a vivir".

Estabas llena de sensores, sondas y vías. Tomaste cafeína y opiáceos y hasta tuviste que pasar el "mono", el síndrome de abstinencia. En esas condiciones, nos daba la vida que las enfermeras, tus ángeles de la guarda, nos dejaran ayudar cuando te cambiaban la sábana, para que pudiéramos sostenerte unos segundos.

El 19 de mayo le preguntaron a mamá si quería sacarte de la incubadora por primera vez y tenerte en sus brazos. No pudo responder: se abrazó llorando a Maite, la enfermera a cuyo cargo estabas en ese turno. Hacía 21 días que habías nacido y tu madre aún no había podido sostenerte entre sus brazos.

Ahí empezó una terapia fundamental para los prematuros, el canguro. Pasabas horas en nuestro pecho, piel con piel, regulando tu propia temperatura sin el calor artificial de la incubadora. Cuando hacíamos el canguro respirabas mejor y, al volver a tu urna de metacrilato, estabas mucho más tranquila. Los prematuros extremos sufrís una situación de estrés brutal, ya que os han sacado de vuestro mundo muy pronto. La luz y el ruido son sensaciones para las que no estáis preparados.

Afortunadamente, tolerabas muy bien la alimentación, la leche materna que mamá se extraía con mucho esfuerzo -el mejor medicamento posible- y que te administraban mediante una sonda conectada a una jeringuilla.

Los "cumplemeses"

Fue pasando el tiempo y celebramos tu primer "cumplemés", y el segundo, y el tercero. La UCI era nuestra casa y nos hicimos expertos en la maldita pantalla que mostraba tus constantes vitales, a la que no dejábamos de mirar. Cuando llegaba algún niño nuevo que había nacido con 1,5 kilogramos -¡gigante, nos parecía un ternero!-, sus padres se preocupaban cuando pitaban las alarmas. Mamá miraba su monitor y les decía, «tranquilos, tiene la saturación por oxígeno algo baja, pero ya está subiendo».

En todo este tiempo vimos cómo te formabas. Naciste sin pezones, te fueron apareciendo como quien revela una foto a cámara superlenta. Tus orejas estaban pegadas al cráneo, como esculpidas en tu cabeza. Poco a poco se te fueron separando. En esos momentos ya sabíamos que ibas a vivir y la alegría nos hacía jugar a ver a quién te parecías más, si a papá o a mamá.

Uno de los días alegres, llegó nuestro querido doctor Luque, que es tan buen oftalmólogo como directo en sus diagnósticos. Tu vida ya no corría peligro, pero ahora se trataba de saber en qué condiciones vivirías. Llevabas demasiado tiempo intubada y ese oxígeno que entra a presión es tóxico para la formación de la retina.

Una enfermera sujeta el tubo respiratorio de Vega sin la máscara que lo mantiene fijo.

A un niño nacido a término la retina se le forma en el vientre de su madre, pero tú llegaste a este mundo a medio hacer... Esa toxicidad provoca lesiones, en tu caso, una retinopatía de grado dos (el máximo es cuatro). "La observaremos cada día y si evoluciona a grado tres, hay que operarla inmediatamente, quemarle con el láser esas heridas para que no se extiendan", nos dijo Luque. ¿Riesgos de la operación?, preguntamos: "Nosotros tenemos cifras mejores, pero el protocolo me obliga a deciros que hay un 50 por ciento de posibilidades de que Vega quede ciega", zanjó.

En ese momento mamá y yo sentimos cómo el cielo se desplomaba sobre nuestras cabezas. Pero no podíamos hacer nada más que levantarnos y seguir luchando, nuestra única opción. Cada 24 o 48 horas te dilataban la retina y la observaban. No sólo no hubo que operarte, sino que la retinopatía remitió por completo a medida que tus ojos seguían formándose. El nuevo tejido curaba al dañado. Un año después te han vuelto a examinar y tu vista está perfecta. Miras a cámara y analizas todo lo nuevo (¿Serás periodista? No, por favor...).

Naciste arrinconada y en tu conquista de la vida fuiste derribando muros. Cuando parecía que no podían ponerte las "gafitas nasales", el respirador menos agresivo, la antesala a la respiración natural, las toleraste sin perder capacidad de oxigenación. Nos bajaron a planta para preparar el alta, pero nos aseguraron que te recibirías el alta conectada a una botella de oxígeno. También contradijiste a la lógica en esto: te llevamos respirando por ti misma. Fue el pasado 11 de agosto, cuatro meses después del ingreso de mamá y transcurridos más de tres desde tu nacimiento. Las sensaciones cuando cruzamos la puerta de casa contigo en brazos son indescriptibles.

La temida displasia

Los prematuros extremos padecen displasia broncopulmonar de forma crónica, debido a las secuelas de la respiración mecánica, unas pequeñas cicatrices en los pulmones que dificultan la respiración. Te hicimos una prueba respiratoria con el medidor más avanzado y no hay ni rastro de la displasia. Respiras como un niño normal.

Parada cardiorrespiratoria, ductus, ictericia, sepsis, retinopatía... son palabras que están en tus informes médicos como parte del pasado. Ahora eres una niña sana, fuerte y preciosa. Tardarás más en caminar que un niño nacido a término, seguirás un tiempo con tu "edad corregida" (a efectos de percentiles no naciste el 28 de abril, sino el 1 de agosto) y no sabemos si el destino te pondrá alguna prueba más, pero sí sabemos que eres una niña extraordinaria. Vega, hija mía, ya tienes un titular para tu vida: "Al nacer pesé 700 gramos". Ahora la historia la escribes tú. Papá y mamá te ayudarán.

P.D. Nuestro eterno agradecimiento a la Unidad de Neonatos del Hospital Universitario Montepríncipe.